Alrededor del 2 de abril, el Día mundial del Autismo, se mueve todo un universo de publicaciones, anuncios, campañas de visibilización y concienciación que buscan informar y normalizar la existencia del autismo dentro de una sociedad que aún hoy, pese a todos los avances, sigue sin estar receptiva a esta condición.
Más o menos vamos configurando una idea de lo que supone tener autismo o ser autista, dependiendo de la persona, entendiendo que no hay dos autismos iguales porque se trata de un espectro con toda la variabilidad y condicionantes que eso implica.
Hasta ahí bien.
Pero existe un autismo del que apenas se habla, que no se refleja, que no se comparte, que es invisible. El autismo más severo, ese que implica mayores necesidades de apoyo, mayor dependencia, el que se categoriza como grado III y en ocasiones hasta esa etiqueta se queda corta porque no existe una calificación mayor…
Un autismo que irrumpe en la vida del niño y en la de la familia desde el primer momento y que la condiciona de por vida.
Esa rigidez ante el mínimo cambio cuando ves que la anticipación apenas funciona, cuando se tira al suelo y ya las fuerzas no te acompañan para cargar con él, cuando se frustra porque no puede transmitir lo que está sintiendo y se golpea, o te golpea… Cuando tira la comida al suelo o la escupe y se ríe, cuando se niega a ingerir alimento durante semanas y ves cómo su cuerpo apenas se sostiene…
Un autismo que desgasta hasta unos límites inimaginables ya que no es nada fácil poder delegar sus cuidados para que las familias podamos tener un espacio de respiro y poder recomponernos. Poder llegar a este punto, a verbalizarlo sin que se me salten las lágrimas -aunque en ocasiones el nudo en la garganta permanece ahí, lo reconozco- ha supuesto un camino muy largo, de mucho trabajo, de mucho dolor pero también de reconciliación con mi maternidad, con mi hijo y con la vida.
Nadie quiere contemplar ni aceptar un escenario en el que tu hijo, con quince años aún lleve pañal a todas horas, que haya que darle de comer la mayoría de las veces, que no sea capaz de vestirse del todo o de bañarse.
Ver a un adolescente pasar las horas con una tablet y los mismos dibujos que veía con tres años desgarra.
Contemplar toda su vulnerabilidad cuando caminas por la calle y te agarra fuertemente de la mano porque se siente inseguro, o cuando de pronto se escapa sin atender a ninguna orden verbal y se lanza a correr sin un objetivo concreto, con todos los peligros que eso conlleva.
Pensar en un futuro incierto en el que se vislumbra ese momento en el que nos será imposible atenderlo en las condiciones que él necesita y merece. ¿Cómo afrontar la separación voluntaria de un hijo? Sobre todo cuando, aunque sabes que no debes, sigues mirándolo como cuando era pequeño…
Cuando además tu hijo tiene varias comorbilidades como una discapacidad intelectual severa o una epilepsia de difícil control, todo se complica hasta el infinito. Porque seamos claros, a pesar de llevar trabajando de manera incansable con grandes profesionales Rodrigo no llega a lograr determinadas competencias ni va a llegar. Hay niños que no, no llegan. Que por más que lo intentan no son receptivos a Pecs, o pictogramas o ni siquiera sistemas alternativos de comunicación, y esto complica el día a día enormemente…
Y lograr aceptarlo es arrancarte un pedazo de alma lentamente. Es un dolor indescriptible,. Ver el esfuerzo, el tiempo, el coste, los sacrificios, las renuncias y cómo su evolución es mínima, cómo por más que tratas no hay respuesta te hunde.
Por eso para mi ha sido fundamental no mirar al lado y enfocarme en él, solamente en él. Atrás quedaron las comparaciones, los foros, las referencias porque sembré mi día a día de falsas expectativas que no me hacían ver lo más importante: a él.
Cuántas noches me quedaba dormida llorando pensando en eso que no iba a hacer, pensando en todo lo que sus hermanos estaban experimentando y él no iba a tener la suerte de vivir. Pero un día, así, sin más, fui capaz de parar y decirme “¿Suerte? suerte la suya de ser tan puro, tan noble. Suerte la nuestra de tener a alguien que es felicidad pura, a pesar de todas las dificultades que le ha planteado la vida”.
Y así reconecté y me volví a enamorar de mi hijo. El que me genera más dolor pero el que me regala las mayores alegrías. Solo mirarlo me da paz, porque el brillo y la ternura de su mirada son un bálsamo. Porque Rodrigo es sabiduría. Es el que ha puesto paradójicamente y con el tiempo orden en nuestra vida. El que nos ha hecho poner los pies en la tierra y despojarnos de lo que no es importante para centrarnos en lo que de verdad tiene valor: la vida.
Es un camino duro, difícil, no voy a engañaros. Pero podemos decidir vivirlo con alegría, a sabiendas de que tendremos momentos muy duros, situaciones que no podamos controlar y ciclos vitales que llegan inevitablemente y no sabremos afrontar. Y para eso es imprescindible contar con apoyo, con una comunidad. Y no hay día en el que no les de las gracias por acompañarme desde hace casi nueve años…
Necesitamos por parte de la sociedad comprensión. De verdad. Sé que no es fácil observar a mi hijo, que puede doler, que es incómodo porque no es lo habitual. Pero de verdad que os invito a conocerle, a acercaros. No temáis, porque todo lo que pueden enseñarnos acerca de lo que realmente importa, va acabar generando un cambio en vuestra manera de afrontar y valorar la vida. Os lo prometo.
Buenas noches noches,
Mi hijo de 6 años es autista…está diagnosticado.
Llevamos luchando para que tenga todos los cuidados que necesita…logo, psico…Aún no mantiene una conversación solo frases cortitas y en casa en el cole no se comunica.
Estamos teniendo muchísimos problemas en el colegio…ahora tiene episodios muy fuertes ya que no se expresa.
Yo la verdad es que estoy desesperada…en casa se comporta súper bien es un niño cariñoso y bastante obediente.
Pero fuera es otra cosa… creo que el cole no lo llega a entender, nos echan la culpa a nosotros. Y eso me destroza. Es la 3 reunión que tengo por su comportamiento y ya no sé qué hacer….
Gracias por compartir tu vida, es muy duro el día a día, mi niña con doce años tiene una enfermedad rara pero con rasgos de autismo3 y sé de que hablas, un abrazo y mucha fuerza
Hola a tod@s.
No tengo un hijo en esta condicion, pero el hijo de mi pareja si. Quisiera abrazarlo, tratar de ayudarle, pero por más que leo al respeto entiendo que es difícil. Sacarlo a lugares públicos le hará mal? Como puedo ayudar a que sea un poco más feliz que estará encerrado en una habitación todo el día?
Te entiendo cómo madre pero igual me siento sola hay muchas personas que hablan del autismo y hay fundaciones pero mi hijo tiene 7 años y tiene TDAH y no hay nadie que me diga te entiendo. Ya el Autismo tiene más espacio pero el TDAH es más una etiqueta social es el niño problemático es la madre loca que pega gritos porque ya no sabe que hacer con su hijo porque para la sociedad es una niño aparentemente sano el problema es la madre que no tiene control señalan y señalan pero no se dan de cuenta que uno está luchando y luchando. Su hermana menor tiene 3 años y copia lo que el hace es horrible. Soy madre soltera aislada pues para evitar las quejas los desprecios al niño y las malas críticas prefiero no salir. No es fácil convivir con niños así y bueno dirán no usa pañal pero la convivencia es muy difícil hasta el punto que el pediatra me atendió de última porque mis hijos son tremendos son los excluidos socialmente.
Muchas gracias por tu testimonio, por dar visibilidad a las familias que vivimos con un hijo o hija en el espectro autista. Me siento muy identificada con tu testimonio 😘
Un artículo fantástico que has compartido hasta ahora. Disfruté mucho mientras leía este. ¡Gracias!
Me siento plenamente identificada con tu testimonio, en mi caso estamos mi hijo Martín y yo solos, afrontando ese autismo que no se ve en las películas y series de televisión, casi 10 años y con pañales, y no parece que pueda suceder que avance en ese aspecto, trabajo duro con el medio de comunicación alternativo sin apenas logros porque la verdad es que intención comunicativa nula, no tiene interés por compartirme nada, solo por pedirme sus necesidades más básicas, así que bueno, como tú dices, aceptando y caminando hacia adelante, sin comparar, observando mucho, aprendiendo infinito para dotarles de todas las oportunidades posibles para dar un paso más adelante y preparándonos para un futuro siempre juntos, de la mano cada vez que cruzamos un paso de cebra. Y a pesar de todo, somos capaces de ser felices y sonreír al menos una vez cada día. Un abrazo compañera
Soy padre de una niña con autismo. Gracias por este testimonio tan conmovedor y personal
Enorme valentía y amor para poder aceptar y amar aún más a Rodrigo. Te acompaño y admiro tu actuar.
Hola ,yo no tengo un hij@ autista, pero si tengo un hermano con discapacidad intelectual.
Cómo bien dices, es complicado pensar que tiene 38 años, y que nunca podrá trabajar, en un trabajo digno y bien remunerado ,independizarse, ir de viaje con amigos, o simplemente al cine. Pero también mi hermano vino al mundo a enseñarnos lo importante, VIVIR y disfrutar los buenos momentos a su lado
Soy voluntaria en una asociación, de personas con diversidad funcional,que tiene un equipo de fútbol y baloncesto, y para mí es lo mejor que me ha pasado
Me dan la vida, disfruto tanto con ell@s
Tú realidad es mucho más dura, y sólo puedo decirte GRACIAS, por estar, por compartir y por intentar dar visibilidad a ésta realidad más allá del 2 de Abril
Ánimo y a disfrutar de Rodrigo