Conocí a Laura Baena cuando Malasmadres estaba despegando. Yo trabajaba para una multinacional, y su idea de la maternidad, su capacidad de liderazgo y espíritu reivindicativo me pareció algo pionero en España y estuvimos colaborando profesionalmente una temporada. Incluso llegué a publicar algún artículo en el Club de Malasmadres sobre la experiencia de viajar con niños. Luego sucedió algo que nos distanció durante años, hasta hace unas semanas que me puse de nuevo en contacto con ella. Desde aquí, agradecer que me abriera de nuevo las puertas para poder colaborar en su blog y poder compartir mi experiencia.
*Podéis seguirla en Facebook, Instagram, Youtube y en web.
Cuando Carolina, la mayor de mis cuatro hijos cumplió seis años, tras muchas pruebas y análisis, encontramos la explicación a una serie de anomalías que venían manifestándose desde su nacimiento. Fue diagnosticada con leucodistrofia asociada a la mutación del gen TUBB4A. Una enfermedad rara de carácter neurodegenerativo. Desde entonces, Carolina ha sufrido un importante retroceso, sobre todo a nivel motor. Le es imposible sostenerse en pie, se desplaza en silla de ruedas y es una niña completamente dependiente. A nivel cognitivo y del habla, aunque lentamente, sigue evolucionando y se hace entender. Es una niña siempre sonriente, feliz, que sueña con ser mamá y cocinera en un comedor escolar cuando sea mayor.
La losa
Si la maternidad supone en muchos casos un freno para muchas mujeres en el terreno profesional, un diagnóstico de estas características te entierra literalmente, es como si una losa te cayera encima. Comienza aquí una nueva etapa conscientemente asumida, dedicada al cuidado de mi hija Carolina y a la investigación de la enfermedad, donde mi carrera queda en segundo plano.
Durante estos años seguí puntualmente al Club de las Malasmadres, fui testigo de su enorme crecimiento en influencia y difusión entre las madres y padres de este país, pero sin ni siquiera tener la fuerza de dar a un me gusta en sus publicaciones. Un sentimiento de contradicción me invadía de vez en cuando. Tanto esfuerzo, tanto luchar por una carrera durante años… Mi “renuncia” chocaba con las reivindicaciones de igualdad, de conciliación… Yo conscientemente había elegido priorizar el cuidado de mi hija, pero eso no quiere decir que todos los días fuera fácil esta decisión. Podría haberlo hecho mi marido, pero fui yo la que conscientemente tomé la decisión de asumir esa responsabilidad.
Un nuevo proyecto
Desde hace seis meses, un proyecto me ha hecho volver a sentir viva intelectualmente, y quería compartirlo con el Club de Malasmadres. Necesitaba volver a sentir la adrenalina, la motivación de llevar a cabo un proyecto más allá de las labores de cuidado. Decidí aprovechar las horas muertas en hospitales y salas de espera mientras mi hija asistía terapias y tratamientos, y junto con mi otra hija Isabel acabamos de publicar un libro inspirado en la vida de Carolina.
Se trata de CAROLINA PURPURINA Brillantes aventuras sobres ruedas, un libro inspirado en la vida de mi hija con discapacidad, pero, tal y como avanza el prólogo: “esta no es solo una historia de discapacidad, es un relato de capacidad, un cuento universal para niños y mayores”, cuyo objetivo es dar visibilidad a los niños con enfermedades raras, al tiempo que ayudamos a recaudar fondos para llevar a cabo un ensayo médico pionero en nuestro país que paralizarían en proceso degenerativo de la enfermedad. Si el proyecto os interesa, o queréis colaborar podéis comprar el libro, ya disponible a la venta en Amazon, o seguirnos en redes sociales. Yo no era muy activa en redes y ¡necesitamos apoyo para dar a conocer el proyecto!
La leucodistrofia
Al igual que Carolina, unos 300 niños y niñas en el mundo están diagnosticados con la Leucodistrofia asociada al gen TUBB4A, localizado en el cromosoma 19. En España hay actualmente 9 casos, aunque se estima que hay más sin diagnosticar dado que las pruebas genéticas necesarias para detectarla, en muchas ocasiones, tardan meses o incluso años en hacerse. A día de hoy, no existe cura para la enfermedad y la esperanza está en poder avanzar a través de terapias génicas. Con la compra de este libro se estará colaborando con la Fundación TUBB4A y con la Asociación ELA España, organizaciones que trabajan para encontrar la solución a esta y otros tipos de Leucodistrofia.
El aspecto más destacado de la enfermedad es la ausencia de desarrollo, o la regresión de este, que puede manifestarse en la pérdida de tono muscular, trastorno en el movimiento, el habla, la visión, la audición, etc. La incidencia de la leucodistrofia, en conjunto, se estima en 1 de cada 7.000 individuos. Para leucodistrofia asociada a la mutación del gen Tubb4a, el centro de referencia a nivel global para la investigación y el diagnóstico de esta enfermedad es el Leukodystrophy Center, dentro del Children’s Hospital of Philadelphia (PA), que tiene líneas de investigación activas y uno de cuyos ensayos clínicos se va a realizar en España en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y con el que se vamos a colaborar a través la Fundación Tubb4a para la recaudación de fondos por la venta del libro Carolina Purpurina.