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Ellas opinan: los obstáculos ante una enfermedad rara

Ellas opinan: los obstáculos ante una enfermedad rara

María Rodríguez es Malamadre de Farid, un niño precioso que se topó con una enfermedad poco frecuente, el Síndrome de Joubert, Hoy se celebra el ‘Dìa Mundial de las Enfermedades Raras’ y hemos querido contar de nuevo con el testimonio de María que hoy nos habla de las barreras y obstáculos que se encuentran a diario. Hoy a través de ella damos voz a las más de 3 millones de familias que se encuentran en su situación y a todas las Malasmadres que han escrito en nuestra sección ‘Ellas opinan’ porque conviven con una enfermedad rara en casa.

*Puedes seguir a María en Facebook, Twitter, Instagram y en su nuevo blog.

Luchando por derribar obtáculos, la historia de María

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*Farid, el buenhijo de María.

Al igual que a vosotras, la maternidad cambió mi vida por completo. Tanto, que dejé de ser María, me olvidé de la mujer que era y me convertí en la mamá de Farid, mi hijo, mi buenhijo. Seguro que muchas os sentís identificada con esta reflexión. De hecho, ser madre es mucho más duro de lo que imaginábamos, y lo es, principalmente, por las barreras que nos encontramos cada día, sobretodo las sociales.

En mi caso, esas barreras se multiplicaron cuando recibimos el diagnóstico de mi hijo. Mi familia es una de las más de 3 millones que conviven con una enfermedad poco frecuente en España.

Cuando te hablan de enfermedades raras, la primera barrera a la que te enfrentas como madre es contra ti misma. Conocí sentimientos como el miedo, la incertidumbre, el dolor, la soledad, la muerte o la angustia y, encima, los conocí de golpe y tuve que enfrentarme a todos a la vez. Sin embargo, por el camino, me encontré con la esperanza, el amor, la fuerza y la resiliencia y encontré muchos motivos para derribar con fuerza esa primera barrera y todas las que vinieron después.

Encontré en mi hijo la forma de superar lo que parecía insuperable. Luchamos contra un diagnóstico y construimos juntos un pronóstico. Decidimos vivir sabiendo por qué cosas debemos llorar y por cuales merece la pena sonreír. No somos invencibles, pero tengo razones suficientes para pensar que lo somos.

Una continua búsqueda de respuestas

Durante estos años he tratado de encontrar respuestas en un mundo que no está preparado para responderme. ¿Por qué me preguntan mucho más por su síndrome que por su nombre? ¿Por qué mi hijo no tiene derecho a estar? ¿Por qué no tiene oportunidad de ser? ¿Por qué todos se cuestionan qué puede o qué no puede hacer? Si mi hijo es un niño, como todos los demás… ¿Por qué la sociedad se empeña en pensar lo contrario?

No entiendo como muchos se atreven a asegurar como será su futuro si no le permiten vivir su presente. Tampoco entiendo por qué me cuesta tanto encontrar respuestas y por qué nadie es valiente para responderlas conmigo. Los derechos de los niños no son algo secundario, ni complementario, son derechos humanos y tienden a desaparecer cuando aparece una enfermedad rara. Además, cuando desaparecen, aparecen otras barreras a los que enfrentarse. Algunas invisibles para una sociedad que castiga de forma tan injusta al que es diferente.

Si todos tuviéramos la oportunidad de conocer a más niños, adolescentes y adultos como mi hijo, no se producirían situaciones como las que Olmo, el hijo de Alfonso Cuarón, vivió en la pasada gala de los Oscars. Nadie se burlaría de nadie. Hablaríamos de la diversidad, o la discapacidad, con naturalidad y respeto porque detrás de ellas hay personas. Detrás de cada síndrome, por muy extraño que os parezca, hay niños con nombres, como mi hijo.

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¿Entenderíais una infancia sin invitaciones de cumpleaños? ¿Sin columpios? ¿Sin amigos o amigas? ¿Os gustaría eso para vuestros hijos / as?

A mi hijo le han invitado por primera vez a un cumpleaños este año. Nos hemos desplazado a más de 60 kilómetros para montarle en unos columpios adaptados que nos hemos encontrado destrozados. No podría nombrar a ningún amigo ni recuerdo a nadie de su edad en casa. No sabéis cuánto duele esto y cuantas ganas tengo de cambiarlo.

Dediquemos nuestros esfuerzos en conocer a las personas, empecemos a construir una sociedad extraordinaria, donde todos tengamos un lugar. Construyamos juntas una generación llena de empatía. Enseñemos a nuestros hijos e hijas valores y no objetivos. Enseñémosles que existen muchas formas de aprender, jugar, comunicar, que existen muchas formas de vivir.

Me gustaría que en vuestras casas empezarais hablar de las enfermedades poco frecuentes. Que hablarías a los buenoshijos/as de la diversidad. Tienen que conocer y saber por vosotras que la sociedad es rica, plural y diversa y que todos tenemos derecho a participar en ella. Tienen que saber que todos los niños y niñas son iguales y que tienen derecho a una vida social plena, sin limitaciones.

Mi hijo, al igual que todos, tiene derecho a vivir, sentir y participar en la sociedad con los demás y tiene derecho hacerlo en las mismas formas y condiciones que el resto. La inclusión no es solo una palabra, ni tampoco una quimera, es una realidad. Luchar por ella es luchar por él y por todos nuestros derechos.

Farid está diagnosticado con una enfermedad poco frecuente llamada Síndrome de Joubert con defecto orofaciodigital, hoy se celebra el ‘Día Mundial de las Enfermedades Raras’, y su diagnóstico es solo una parte de él. Mi lucha comenzó en el momento que alguien miró a mi hijo como una enfermedad poco frecuente. Ganaré esta batalla cuando todos le miren como lo que es, un niño.

Han comentado...

  1. Hola María, mi nombre es Charo y dos de mis tres hijos también tiene una enfermedad de las denominadas raras. Te entiendo a la perfección y comparto y suscribo cada una de tus palabras. Después de haber transitado por un largo camino de incertidumbres y angustias, por qué no no nos olvidemos ,son nuestros hijos a los qué amamos infinito, yo ya he llegado al punto en el que creo que mis hijos a pesar de sus limitaciones tendrán un futuro maravilloso, para ello su padre y yo nos estos encargando de que así sea, que es importante la visibilidad y esa es nuestra principal lucha actual, que todas las barreras que injustamente nos encontramos las vamos a reclamar porque es nuestro derecho y que ya se acabó el tiempo de pasar de puntillas como si tuviéramos que pedir perdón por algo. Nuestros hijos son maravillosos, así lo siento, así lo vivo y así lo voy a expresar públicamente. Y si nos encontrakos con discriminaciones los problemas lo tiene ellos, no nosotros
    Visibilidad y lucha activa, somos muchos y esto lo vamos a cambiar. La discapacidad está en el corazón del que no es capaz de entender la diversidad, ellos tienen el problema. Un abrazo María.

  2. Mi hijo tiene parálisis cerebral y aunque no es el mismo diagnóstico, me he sentido muy idéntificada. Gracias por darnos voz.

    1. Gracias a ti por leerme Ana. No sabes cuanto me emociona. Aunque estemos lejos y no nos conozcamos tenemos mucho en común y muchas razones para seguir luchando. Un beso enorme

  3. Totalmente real , vivido y cierto lo que dices María sobre tener un hijo con enfermedad rara,a mi hijo aún no le han puesto nombre a la enfermedad, pero también sé que eso no me cambiara en nada, la lucha es continua, contra la burocracia, la sociedad que no es educada hacia las personas que tienen un problema fisico. A veces me pregunto qué piensa mi hijo de nosotros(” los santitos”)?y si nosotros somos los raros ?y en realidad ellos son los sanos de corazón, de mirada, el amor que transmiten sin hablar, abría que pensarlo.
    Mucha fuerza para tu pequeño Farid !

  4. Totalmente identificada con todo, mi niña de 4 años Brianna tiene también síndrome de Joubert, he sentido y pasado por lo mismo que tú. Ya que ella no tiene nada en su cerebro ni en sus riñones , fue muy difícil el diagnóstico. Hasta después de 2 años de infinidad de exámenes médicos y genéticos, supimos lo del sindrome de Joubert. Pero es solo un diagnóstico ya que tengo la fortuna de vivir en un pais con la cultura de la Inclusión, vivo en Denver, Colorado 🇺🇸. Y sus terapeutas y equipo médico han sido muy buenos con mi familia, nos han ayudado mucho. Bravo por todos los niños con capacidades diferentes, un abrazo y feliz día de las enfermedades raras

  5. Os entiendo en parte, tengo tres hijas, ya mayores a pequeña lo que cumpla serán 20, dos de ellas son discapacidad intelectual, y dos también epileptica.
    He sentido el rechazo por parte de lis Padres de compañeros y vecinos, he escuchado “con esa niña no te juntes” , he sentido el rechazo también por parte del profesorado discriminando la, aislando las.
    Creó que jamás en mi vida he sentido tanto dolor,

    Y una cosa sí que he aprendido; la vida se ve de diferentes forma, se le da importancia a otras cosas,

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