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Martina es mi Ángel: visibilizando el Síndrome de Angelman

Martina es mi Ángel: visibilizando el Síndrome de Angelman

La historia de Martina es la historia de una pequeña con Síndrome de Angelman. Su madre Myriam y su padre David son unos luchadores que tras el diagnóstico de su hija luchan contra esta enfermedad rara y además ayudan a otras familias gracias a las Asociación Martina es mi Ángel que fundaron. Esta asociación sin ánimo de lucro fue una de las 50 entidades que consiguieron la aportación de CINFA en 2019, entre más de 500 asociaciones que participaron en el proyecto “Contigo, 50 y Más”. 

Este año el proyecto tiene continuidad como “La voz del paciente”, una iniciativa solidaria de CINFA que tiene un doble objetivo: dar visibilidad a los pacientes y a las entidades de pacientes que trabajan día a día para mejorar su calidad de vida, y apoyar a estas para que puedan hacer realidad sus proyectos, en un contexto especialmente complicado como es la pandemia de covid-19. Si quieres presentar tu candidatura, puedes hacerlo AQUÍ hasta el 22 de junio.

La historia de Martina

Martina es mi Ángel: visibilizando el Síndrome de Angelman

*Podéis seguirles en Facebook e Instagram.

Somos David y Miryam papás de Martina, una pequeña rubia que cumple 5 años el 17 de Junio. Fue nuestro primer ángel en llegar a casa y sin duda su hermana Alma de 2 años es la segunda.

¿Cómo surge la asociación Martina es mi Ángel? El 17 de Junio de 2016, nuestra vida se iluminó completamente con la llegada de Martina. Como cualquier padre y madre primerizos, estábamos entusiasmados con nuestra pequeña. Conforme pasaban los meses, varias personas cercanas en nuestro entorno (mi hermano y en la guarde) notaban que algo pasaba en Martina, no llevaba el desarrollo “normal”.

No gateaba, no interactuaba con los juguetes, frente a sonidos no prestaba atención a partir de ahí Martina empezó la andadura de las terapias. Musicoterapia, fisioterapia, atención temprana y… comenzaron las pruebas médicas. Dos días antes de su primer cumpleaños, teníamos que realizar un electro y esa misma mañana nos llamaron para realizar unas pruebas genéticas, que un mes después ,confirmarían que Martina tenía Sindrome de Ángelman.

El mes que pasamos de espera de resultados no se lo deseamos a nadie. El sopapo que recibes es brutal, porque todos los libros sobre maternidad que has leído, las charlas con otras madres, los ideales de vida que nos formamos desde el momento que sabes que vas a ser madre… de una día para otro, eso deja de tener sentido y tienes que empezar a vivir otra maternidad completamente diferente, otra vida. Y no solo tienes que pasar un proceso de duelo hasta que asimilas que tu hija no será la que pensabas, sino que además empieza un proceso de papeleo que es dificilísimo. Como en todo, encuentras gente que te lo pone todo muy fácil pero la cantidad de procesos burocráticos que tienes que pasar es un bofetón de realidad.

Martina es mi Ángel: visibilizando el Síndrome de Angelman

En cuanto pasas ese momento de tocar fondo ya solo queda subir y subir…

Martina empezó a realizar todo tipo de terapias que le ayudaban muchísimo, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, hidroterapia, osteopatía… pero claro eso llevaba un coste muy elevado.  Como vivimos en Teruel que es una ciudad pequeña y nos conocemos todos, un día decidimos realizar una publicación contando que le pasaba a Martina. La respuesta fue increíble. La gente nos ofrecía su ayuda de muchas formas.

Empezaron a surgir eventos y decidimos crear la asociación Martina es mi Ángel. En un principio la idea era cubrir las terapias costosas que realizaba Martina, ya que las ayudas que llegan por parte de la administración eran insuficientes y Martina realizaba muy pocas sesiones por parte de Atención Temprana y otro de nuestros objetivos era donar dinero a la investigación del Síndrome de Angelman.

Dos proyectos de ayuda: ‘Acompañando Ángeles’ y ‘Nuestro esfuerzo, tu sonrisa’

Llego un momento que el apoyo había sido tan grande, que decidimos devolver ese cariño. Junto a Ana la Musicoterapeuta de Martina, del centro Méceme, y el Hospital Obispo Polanco de Teruel, pusimos en marcha el proyecto “Acompañando ángeles”, que consiste en realizar musicoterapia en niños en situación de cuidados paliativos pediátricos.

Como lo nuestro no es quedarnos de brazos cruzados, nos dimos cuenta que los niños con diversidad funcional, tienen en muchos casos la dificultad de realizar algunas actividades físicas por si solos, pero eso no quiere decir que no les guste disfrutarlas como al resto. Así que pusimos en marcha el proyecto “Nuestro esfuerzo, tu sonrisa” que consiste en realizar actividades al aire libre con carros de correr y de bici.

Ambos proyectos los realizamos de manera completamente gratuita para las familias y gracias a subvenciones y ayudas particulares, podemos seguir realizando ambos y adquiriendo material nuevo para poder ampliarlo a más niños.

Muchas veces estamos saturados de no parar, de tener que dedicar el 100% de nuestro día a Martina y a veces nos preguntamos, ¿por qué? Esa es la realidad, pero como dice el lema de nuestra asociación nuestro objetivo en la vida es: Ser Felices, y entonces cargamos pilas, sacamos fuerzas y seguimos luchando por ella y por todos niños que somos capaces de ayudar.

La lucha por la inclusión real

Por último quiero acabar reivindicando a la sociedad una inclusión real para las personas con Diversidad Funcional. Se nos llena la boca cada día con que tenemos que ser solidarios, tratar a todos por igual, pero cuando toca vivirlo desde nuestro lado, te das cuenta que estamos muy lejos de ello. Cosas sencillas como respetar las plazas de aparcamiento de movilidad reducida, poder elegir la escolarización de tu hijo independientemente de la comunidad autónoma en la que vives sin que te la impongan, poder disfrutar en el parque sin ser observado todo el tiempo, empatizar cuando tienen un problema de conducta en una situación “inapropiada”… cosas que parecen de sentido común pero que  las vivimos cada día.

¿Queréis dejarle algún mensaje a Myriam?

Han comentado...

  1. Myriam y David, sois unos padrazos increíbles!
    Os sigo desde hace un par de años en el Facebook y me parece titánico todas las iniciativas y las horas q dedicáis a la peque. Soy mamá de dos niños y soy tbn “culo inquieto” como vosotros y me veo muy reflejada en todo lo que hacéis. Mis peques nacieron y han crecido sin ningún diagnóstico que se salga de la norma, pero sabed q siempre tendréis a gente como nosotros, que os echará un cable siempre que lo necesitéis.
    Soy maestra y muy inclusiva y entiendo perfectamente lo que comentáis al ir al parque o salir a la calle….pero pensado una cosa,….ahora os miran xq vuestros perfiles en redes sociales, os han convertido en famosos🤩🤩.
    Yo desde luego si os viera por la calle, creo q os iría a saludar al menos h a daros un montón de ánimo con toda mi buena intención.
    Nada más,…muchos besos desde la franja intercatalana y aragonesa (Alcarràs- Zaidín).😘😘😘

  2. Enhorabuena por la labor, la normalización de estas situaciones comienza con gente como vosotros!! Gracias y mil gracias…entre todos haremos camino.

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