Lo que nadie quiere contar sobre tener un hijo neurodivergente

Si estás leyendo esto con interés es probable que haya alguien en tu vida que sea neurodivergente y me aventuro a adivinar que esa persona, seguramente, sea tu hij@. Me gustaría aprovechar este rato que me dedicas para compartir contigo todas aquellas cosas que como padres y madres de niñ@s neurodivergentes se nos quedan atrapadas en la garganta, pero no nos atrevemos a decir en voz alta.

Estoy segura de que todo lo que te voy a contar lo has vivido tú también en algún u otro momento de tu vida. Pero también, prefiero avisarte, si lo que esperas es leer uno de esos textos de pseudo coaching donde se eleva a los niños neurodivergentes casi a la cualidad de seres élficos, dueños de un mundo mágico al que, nosotros los mortales, apenas podemos asomarnos, puedes dejar de leer. Este no va a ser el enfoque. Es probable que te encuentres con frases duras, de esas que nadie quiere escuchar pero ¿sabes qué? Que yo creo firmemente que la verdadera inclusión pasa por dejar de disfrazar la realidad de la neurodivergencia, por iniciar una conversación social REAL. La sociedad tiene la piel demasiado fina para las cosas que no quiere ver, pero, amigas, es momento de alzar la cabeza con orgullo y dejar claro que no hay mayor acto de amor que aceptar a un semejante con sus luces y SUS SOMBRAS. Así que, si has llegado hasta aquí es porque tú también crees que la inclusión pasa por la aceptación, por el conocimiento y por el respeto. Gracias, en cualquier caso, si decides no seguir leyendo.

¿Sientes que nadie jamás será capaz de entender en profundidad tu situación, tu cansancio y tu hartazgo? Bienvenido a la soledad del padre/madre de un niñ@ neurodivergente. Puede que tu hij@ muestre su cara más difícil en casa, cuando nadie le ve y se siente a salvo para dar rienda suelta a sus sentimientos o a sus miedos, o puede que lo haga en público, ante las miradas alucinadas de gente que ni te conoce.

Lo que está claro es que nadie podrá llegar a vislumbrar el nivel de agotamiento físico y mental que se puede llegar a sentir cuando estás al cargo de una persona neurodivergente. Esta realidad te sume en un estado constante de soledad tal, que da igual cuánta gente tengas alrededor, el apoyo logístico que recibas o la implicación de tus familiares porque, de un modo u otro, habrá una parte de ti que siempre se sentirá sola. Y Malasmadres, es nuestra labor que esto deje de pasar. Cuántos silencios, cuánto cansancio, cuánto callamos. Demasiado…

Vivimos en un estado permanente de alerta ante cualquier atisbo de vulneración de los derechos de nuestros hij@s, ante cualquier muestra de que se le margina, se le etiqueta… ¿y qué hacemos nosotr@s? Nos vemos abocados a ocultar la parte más dura, la más fea, la más dolorosa… Jamás escucharás a un padre o madre de un niñ@ neurodivergente decir que su hij@ le ha pegado, que no duerme, que no come, que necesita descansar de él unas horas o que a veces la ansiedad es tal que hace falta alejarse físicamente de ello@s. Y esto pasa porque vivimos obsesionados con que nadie conozca la parte más compleja de nuestros hij@s pensando que si no, estaremos contribuyendo a su rechazo social. Remamos incansablemente hacia su integración disfrazando permanentemente nuestra realidad con eufemismos como “auténtico”, “maravilloso”, “maestro de vida”, “mente brillante”, “sin filtros”. Y solo compartimos nuestra verdad en foros en los que nos sentimos seguros. Grupos de Whatsapp de padres neurodivergentes, conversaciones veladas con otros padres en las puertas de colegios de educación especial, grupos de apoyo… Y ahí, en cuanto empiezas a rascar ves la realidad de tantas y tantas familias que estamos sufriendo hasta la extenuación. Y te das cuenta de que la vida no siempre tiene que ser un aprendizaje, que hay cosas que pasan “porque sí”. Ya sabemos que queremos a nuestr@ hij@ hasta los confines del universo, pero no conozco a nadie que, en lo más profundo de su corazón, nunca, en ningún momento, haya envidiado las vidas de las familias neurotípicas. Y si no lo has hecho aún, hazme caso, lo harás.

Creo firmemente que todos los padres o madres de niñ@s neurodivergentes tenemos un momento común en nuestra vida. Ese momento en el que, movidos por el cansancio, la desesperación o la ansiedad fantaseamos en cómo sería nuestra vida si nuestro hij@ no tuviese tal o cual mutación, no tuviese tal o cual diagnóstico… A dónde viajaríamos, a qué tipo de restaurantes iríamos, qué planes haríamos, cómo sería poder vivir sin la preocupación de que será de él o de ella cuando ya no estemos, de si sufrirán, de si encontrarán el amor, si tendrán un grupo bueno de amistades, de si sus hermanos cuidarán de él o de ella. Ah, los hermanos de los niñ@s neurodivergentes, otro capítulo de culpabilidad para los padres que daría para una carta entera. Menudo papel y responsabilidad que recae sobre sus hombros.

Con esto no quiero decir que todo sea malo. Tener un niño neurodivergente te cambia la vida, empujándote sin misericordia a ser mejor. Te abre la mente a marchas forzadas, te hace más fuerte, te vuelve más compasivo, comprensivo, paciente y amoroso. De hecho, dicen que no aprendes lo que es verdaderamente ser padre o madre hasta que alguno de tus hij@s tiene un problema y tienes que dar el do de pecho y ser tu mejor versión. Nosotros damos ese do de pecho cada día (y muchas veces cada noche) sin descanso en un mundo que no tiene piedad con nosotros. Porque cuando sale el sol, nos encaminamos a nuestros puestos de trabajo, bajo esas luces azules a vivir durante unas horas una vida en la que se nos exige como a los demás, para después irnos a casa, donde comienza nuestro verdadero trabajo, el que de verdad importa. Sin la seguridad de si esa tarde o esa noche serán un via crucis de violencia, rabietas, tensión, ansiedad y lágrimas o discurrirán con cierta “normalidad”. 

Por todo esto, quiero aprovechar esta carta para recordarte a ti padre o madre de un niñ@ neurodivergente que somos la leche, pero que creo que nos hacemos un flaco favor ocultando al mundo la realidad de lo que es esto. Debemos luchar por que haya más libertad y transparencia al respecto, porque ese sería el inicio de la verdadera e incondicional conversación en torno a la inclusión de nuestros hij@s en la sociedad. Ojalá llegue ese día. Mientras tanto, por favor date una palmada en el hombro, porque lo estás haciendo espectacular y ¡qué leches! Date un capricho, que nos lo hemos ganado: hoy y cada día.