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Luchando contra la atresia de esófago

Luchando contra la atresia de esófago

Paula es la protagonista de hoy en nuestra protagonista en Ellas opinan, una pequeña que lucha contra la atresia de esófago. Su madre Aroa quiere visibilizar su historia. ¡Os dejamos con ella!

Ficha técnica de Aroa Arranz

*Podéis seguirla en Instagram.

El día que nos dijeron que Paula podía tener atresia de esófago, yo estaba embarazada de 30 semanas y no lo aceptamos, nos dijimos el uno al otro que no podía ser, que la vida nos iba a regalar a una princesa preciosa y sanita. No lo aceptamos porque 10 semanas antes, el día que fuimos a la eco de las 20 semanas, vimos a la princesa, tenía aspecto de ser muy suave y tan bonita, pero miraban, miraban y seguían mirando, hasta que me dicen vístete, salís y hablamos.

A mi marido y a mi nos cambio la cara, y ahí estábamos sentados frente al ginecólogo que nos dijo “hemos visto algo en el corazón del bebé. Su corazón tiene una arteria subclavia aberrante (ARSA) derecha, lo tienen entre un 1 y un 1,5% de la población…”. Esto es lo único que escuchamos, yo confiaba en que cuando saliéramos de ahí Juanjo me explicara, claro que el pensó lo mismo… así q cuando bajamos de esa consulta lloramos, nos abrazamos, y ya, ninguno de los 2 podíamos hablar, ninguno podía explicar lo que ahí había pasado, no sabíamos nada… solo que al día siguiente empezábamos a ir a análisis, pruebas, cardiólogos,… y ahí empezó todo.

Palabritas de Aroa Arranz

Más o menos a las 2 semanas nos confirmaron que su ARSA existe, pero que al ser aislado y no ir unido a ningún síndrome más no pasaría nada y Paula viviría con total normalidad. Por eso, cuando nos dijeron posible atresia de esófago no quisimos aceptarlo, no quisimos pasarlo mal como había pasado con el ARSA, no queríamos saber nada de asociaciones que nos explicaban y no queríamos ni necesitábamos ayuda, la atresia no se iba a confirmar, eso fue lo que quisimos pensar. 

El 14 de marzo de 2020 venia al mundo mi pequeña guerrera después de un embarazo de riesgo, con su reposo absoluto, su parto programado y su rotura de bolsa controlada para intentar que paula naciera de manera natural y que finalmente a las 20:30 me llevaban a quirófano para hacer una cesárea. Y bueno, después de que Paula naciera y las neonatologas allí la exploraran me dijeron: “Aroa, se confirma, la sonda no entra, tenemos que llevarnos a Paula para estabilizarla y a las 20:47 Paula ingresaba en la UCI Neonatal”.

Una carrera de fondo

Y ahí empezó nuestra carrera de obstáculos en la vida, pero es una carrera que estamos seguros que vamos a ganar.

  • El 15/03/19 a las 8 de la mañana ya se iba por primera vez a quirófano y solo fue empezar, ese día la hicieron aproximación de cabos del esófago y cierre de fístula.
  • Para el 20/03/19 finalmente poder unir los cabos.
  • Empezaron las dilataciones de esófago el 09/04/19 y a día de hoy ya lleva 10 dilataciones, en 2 de ellas produciéndose fuga esofágica.
  • El 05/06/19 la hacen por primera vez La funduplicatura de Nissen tendrían que repetírselo 2 veces más el 06/11/19 y el 20/07/20
  • El 25/06/19 la hacen la gastronomía. El esófago refistuliza 2 veces y cierran fístula el 04/03/20 y el 23/09/20.
  • El 29/04/20 traqueopexia posterior. Apareció estenosis duodenal y la dilataron el duodeno el 12/06/20 y 29/06/20 este día se perfora el duodeno y la operación se complica mucho. Colocan el portacath 23/09/20.

Paseos por quirófano y COVID19

Estos son todos sus paseos por quirófano, pero también  ha cogido varios virus, entre ellos COVID19, Paula cumplió 1 añito en una fiesta privada para las 2, allí en nuestra habitación aislada del hospital. Fue un día especial y para mi lleno de emociones, esas enfermeras que me hicieron llorar tanto con un cartel por la ventana cantando el cumpleaños a Paula, esos momentos los tengo guardados en mi corazón.

Y así mi guerrera ya esta a punto de cumplir 20 meses, de los cuales solo 4 ha estado en casa, ha hecho su vida en la habitación del hospital, en su cuna del hospital y cuando viene a casa extraña todo porque su vida prácticamente la ha pasado allí rodeada de nuestra segunda familia. 

Pues que puedo deciros que solo una guerrera puede aguantar eso, y la guerrera se llama Paula y es mi hija. Y nuestra vida sigue, en el hospital, con pruebas, diagnósticos y cables, pero nunca nos rendiremos.

Y vosotras Malasmadres, ¿pasáis por una situación parecida a la de Aroa?

Han comentado...

  1. Hola!hace apenas dos meses nacieron mis mellizos, tras muchas complicaciones, empezamos a observar que mi pequeña guerrera también de nombre Paula…no respiraba bien cuando comía, vomitaba…se confirmo una atresia de esófago y fue operada al cuarto día…a día de hoy, con casi dos meses, nos acaban de confirmar que vuelve a tener una fístula y la operan el día 5….me siento muy conectada a vosotras y en esta lucha un poco perdída la verdad, mucho ánimo para esa guerrera💪

  2. Ánimo familia. Paula es una luchadora y una niña preciosa, sois un ejemplo para muchas familias. Las adversidades de la vida nos hacen ser más fuertes. Cada día un pasito más. Un beso Aroa.

  3. Hola familia de guerreros, todo va a salir bien, porque Paula es toda una campeona y nos da lecciones de vida todos los días, ojalá pronto estéis los cuatro juntos y acabé esta carrera de obstáculos. Mucho ánimo y muchísima fuerza os merecéis todo lo mejor. Un abrazo muy fuerte para todos.💪💪

  4. Aroa, os deseo de corazón suerte, fuerza y que a partir de ahora vengan solo cosas buenas a vuestras vidas. Te seguiré por Instagram para saber de Paula, de vosotras. Un abrazo enorme para esa preciosa princesa guerrera y para ti, y como no para todas las malasmadres que pasan por cosas así, de corazón os deseo lo mejor, lo mejor del mundo!!!

  5. Hola mucho ánimo, me veo identificada soy mamá de un niño con atresia de esófago y autismo. Ahora mismo tiene 7 años. El camino es largo pero poco a poco la cosa va mejorando. Los ingleses dicen de la atresia “fixed but never cured” q viene a decir q se opera pero nunca se cura pq en muchos casos como en mi hijo queda un reflujo patológico, esofagitis eosinofilica,… Pero estos niños son grandes guerreros, pueden con todo.
    Gracias por darle visibilidad.

    1. Buenos días Nuria. Vaya odisea. Quería comentarte que la Esofagitis Eosinofílica no la produce un reflujo sino una alergia alimentaria y que hay un protocolo específico para conseguir la remisión de esta enfermedad, que es crónica pero se puede controlar. Te voy a poner el enlace de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica Aedeseo y verás que hay mucha información También tenemos un canal youtube con varios vídeos explicando la enfermedad y los protocolos. Mucha suerte y ánimo

    2. Hola, mi hijo tb tuvo atresia de esofago y tiene TEA. Le hemos realizado pruebas geneticas pero aún no detectamos el gen. El tuyo tiene diagnostico?

  6. Pequeña!!! Eres una guerrera y una luchadora, eso es lo que nos has demostrado a todos. Con fuerza y energía, cada día superas una batalla… Me quedó con esa sonrisa…
    Un abrazo de esta familia.Os queremos!!!
    P. D. “PROHIBIDO RENDIRSE”

  7. Hola,
    Mi hijo Mateo también nació con arreáis de esófago y fístula de tráquea. La semana que viene cumplirá 13 años.
    El no ha necesitado dilataciones, pero durante sus dos primeros años de vida, estuvo muchas veces ingresado debido a la traquemalacia secundaria severa que tenía.
    Mucho ánimo y mucha fuerza!!!! Son pequeños luchadores!!!

  8. Yo soy mamá de Izan que nació a la 31 semana con la sorpresa que nació con Atresia de esófago tipo I. Todo una batalla, sorpresa x la palabra q nos decían q no entendiamos nada yo me quede en Arganda y el a la paz y aquí empezó su lucha. A dia de hoy todo mas menos controlado. Mucho ánimo Familia Paula podrá con todo.Mucha fuerza.

  9. Mi hija Berta también nació con Atresia Tipo III y fístula. Recuerdo la negación, la incertidumbre, los miedos y el saborear de la manera más consciente y disfrutona de su presente, absolutamente normalizada y con una calidad de vida de 100. Se pasa, nos enseñan, nos zarandean y se vive. Abrazo guerrera mamá de guerrera

  10. Para mi Paula es un ejemplo de lucha y superación, Aroa fue unas de las primeras mamás que conocí cuando busqué y busqué información sobre la atresia de esófago que también padece mi hija Alejandra, gracias a ella esta lucha no se vive “sola” y nadie te entiende mejor que estando en una situación similar a la que tu estás viviendo… No puedo tener más que palabras de ánimo y cariño hacia esa familia de luchadores.

  11. Hola mi hijo fue diagnosticado de atesia esófago el la semana 12, de embarazo. El camino a sido muy duro. 3 intervenciones, 8 dilataciones. Ahora a sus 11 años, y su última operación antireflujo la cosa esta bien. Sois muy fuertes y lo conseguiréis. Nadie sabe lo q es pasar por todo esto. Pero todo pasada y el tiempo todo lo cura.Muchos besos

  12. Me veo muy muy identificada con Aroa, xq mi hija tb sufre está enfermedad pero unida a q tb parece otra enfermedad rara q es la hipertensión pulmonar.
    Esto es una carrera q nunca ves la meta… Cuando parece q estas cerca de ver la luz… Todo se vuelve a complicar, y hay q volver a empezar con ingresos, pruebas e intervenciones… Pero TB tengo q decir q estos niños tienen algo especial… Q NUNCA PIERDEN SU SONRISA! Ni se cuestionan xq ellos les pasa todo esto…
    Mi hija a día de hoy tiene 14 años… Y un largo historial de pruebas, consultas, e intervenciones q unas veces salieron bien.. Y otras no tanto…. Pero os puedo decir q ella mi motor para seguir adelante y armarme de fuerza cuando las cosas no van como deberían de ir.
    X eso pienso q ELLOS SON NIÑOS HECHOS DE OTRA PASTA!!!!

  13. Querida familia, Paula es una campeona y vosotros también.
    Os mando mucho ánimo. Un abrazo.

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