Mi nombre es Laura y tengo 41 años. Después de años intentando ser madre, por fin tienes la confirmación. Es una sensación indescriptible, te ves arrastrada por una marea de sentimientos: alegría, vértigo, miedo, ilusión. Al poco tempo de nacer mi hijo empecé a notar muchísimo cansancio, un cansancio que jamás había sentido.
Nadie te habla de posparto y de lo maravillosamente complicada que es la maternidad. Así que lo tuve claro, este cansancio es de esto. Llegó un momento en el que no podía mover el brazo para cepillarme los dientes, y ahí estaba de nuevo la maternidad, para recordarme que probablemente era ella que me había provocado una contractura en la espalda debido a la lactancia, las noches sin dormir,….
La llegada de mi diagnóstico
Hubo un momento en el que ya no podía más y cedo ir a un fisioterapeuta y ahí empieza mi deambular entre médicos (traumatólogos, neurólogos)y con un bebé lactando, un trabajo, preparando posiciones,… finalmente obtengo diagnostico: Parkinson de inicio temprano. ¿YO? ¿Con 37 años? Lo primero que pensé: pero si quiero tener más hijos, y acto seguido vino el sentimiento de culpa de Malamadre a decirme lo injusta que era la vida con mi hijo que sólo iba a recordar a una madre enferma. Y me sentí mal por tener Parkinson y que le pudiera afectar a mi hijo.
No dejé que ese sentimiento se apodera de mí y decidí que tenía que ser una mujer feliz y disfrutar de la vida, por mí primero, por mi por mi hijo y por toda mi familia y amigos.
El Parkinson de Inicio Temprano
Nos hemos acostumbrado a ver las reivindicaciones que hacemos las mujeres en la sociedad, pero pocas veces se visualiza a la mujer que trabaja, tiene pareja, hijos y una enfermedad crónica, menos aún que esa enfermedad sea neurodegenerativa, en mi caso de Inicio Temprano porque llegó a mi vida antes de los 50 años.
El parkinson de Inicio Temprano irrumpe en nuestras vidas de tal manera que nos descoloca, incluso rompe con sueños e ilusiones familiares, laborales y sociales.
¿Cómo vamos a vivir con una enfermedad que nos va incapacitando poco a poco?
La respuesta es sencilla, fuerza, mucha fuerza, no sólo mental sino física, porque a diferencia del párkinson en la vejez nosotros debemos vivir con esta enfermedad más tiempo. El parkinson es fundamentalmente un trastorno del movimiento pero no sólo afecta a las funciones motoras. Al morir las neuronas dopaminérgicas, por causas aún desconocidas, se deja de producir dopamina provocando un desequilibrio en el cerebro que afecta al movimiento pero también al estado anímico y a la cognición., además de causar depresión y ansiedad crónicas, apatía severa, dolor muscular, problemas de planificación, lentitud física e intelectual y fallos de memoria inmediata, entre otros. Estos síntomas imposibilitan muchas veces el ejercicio normal de la actividad laboral y doméstica, y su incomprensión no sólo nos condena al aislamiento sino también a un trato injusto de la administración que niega nuestras limitaciones una y otra vez sólo por el hecho de que no asocia párkinson con juventud.
Una cifra en aumento en gente joven
Actualmente, poco se habla de esta enfermedad en gente joven y sin embargo las cifras van en aumento, se estima que el grupo de jóvenes afectados dentro de los pacientes de párkinson son entre un 15% y 20% del total, y es que a día de hoy no hay cifras exactas de las personas con párkinson en nuestro país.
Y con esta falta de visualización y concienciación social un grupo de cinco mujeres, que nos conocimos en redes sociales, nos unimos para crear un blog llamado Con P de Párkinson, para compartir nuestras experiencias con la enfermedad y que otras mujeres también tengan un lugar donde expresarse. No esperábamos la respuesta positiva que está teniendo y poco a poco nos vamos moviendo para denunciar y dar visibilidad, ya que el parkinson también nos afecta de manera diferente por el simple hecho de ser mujer.
Y vosotras Malasmadres, ¿os sentís identificada con lo que cuenta hoy Laura?
Gracias ,la voy a ver, a mi muy lentamente a los61 se instalo costo aceptarla con ayuda de mi Dios estoy dentro de todo bien ,gracias a todo las historias publicadas. Porque con los médicos poco explican no tuve suerte todo lo hice buscando x internet Un abrazo para todas fuerza tengo mucha fe de que pronto vamos a leer buenas noticias
hola a mi me diagnosticaron parkinson hace un año y medio, tengo 31 años de edad y me acabo de enterar que pronto seré mama :). Debo mencionar que lograr mi embarazo me tomo mucho tiempo, mis ciclos menstruales se alteraron al igual que la duración de mi periodo, pero ya esta en camino. Gracias por compartir y enseñarnos como aprender a superar esta enfermedad, en mi caso al principio fue muy doloroso no podía caminar y moverme bien,creo que lo que mas duele a parte de la aceptación es el como nos ve la gente, por morbo o curiosidad, una no esta lista para enfrentar todo de golpe, ahora gracias a la medicación controlo mis movimientos y sigo trabajando bendito Dios. Se que es duro y cuesta mucho, pero debemos ser fuertes y darnos muchos ánimos siempre.
hola soy norma de peru tengo 39 años me diagnosticaron parkinson a los 37 . En este momento estoy embarazada de 1mes mi preócupacion es k alla algun problema con el bienestar del bebe o corre peligro mi vida o del bebe ,cuentame tu experiencia porfor no paro de llorar con la insertidumbre
Hola, fui diagnosticada con Parkinson a los 38 años, al principio me negué en aceptar el diagnóstico seguí con mi vida como si nada pasara hasta decidí con mi pareja tener un bebé, Andrés nació unos días antes de mis 40, fue el mejor regalo!!! Durante el embarazo me sentí súper bien, luego que bb naciera empezaron de nuevo los temblores e incrementó la rigidez de mi lado izquierdo, empecé a informarme más de la enfermedad y caí en depresión por todo lo que se venía y mi bb inmerso en toda la situación, efectivamente me sentí muy culpable, fui a un psicólogo que me ayudó a afrontar un poco la situación, a partir de dicho momento trate de ser lo más positiva posible, regresé al gimnasio, voy a fisioterapia, informé en mi trabajo sobre mi enfermedad y pues a la fecha trato de llevar una vida lo más normal posible por mi felicidad y la de mi familia… Igual nadie sabe que deparará el futuro por lo que mejor enfocarse en el presente. Abrazo
Yo me case con 26 y tenía muy claro que mi sueño era tener como poco dos hijos, me encantan los niños . Me quedé embarazada con 28 y tras un embarazo muy feliz por fin nació mi única hija Celeste. Pero no trajo un pan bajo el brazo, en seguida empecé a sentir un temblor en mis manos que me resultaba conocido, a los 15 años ya sentí algo así aunque mas llevadero, menos visible. Llegó a ser invalidante pues me impedía si quiera darle el biberón a mi niña. Fui al médico y como nos pasó a casi todas fue un deambular por consultas y nadie sabía que me pasaba. Me mandaron al neurólogo y este , como quien dice ” va a llover”, me suelta que es una enfermedad neurológica que se ha despertado y no sabe cuando parará , que posiblemente en poco tiempo me vería en silla de ruedas. No me lo podía creer, mi hija tenía a penas cinco meses y ya le había sentenciado la vida . Ya no podría pasear por las calles ni bajarla al parque a jugar, era una condena doble, para ella y para mi. Al poco tiempo me era casi imposible arrastrar el cochecito del dolor de brazos y el cansancio que me suponía. Lo primero que sentí fue un tonto sentimiento de culpa , luego un dolor inmenso por todo aquello que había soñado hacer y no podría. A día de hoy mi hija ya tiene 30 años , léjos quedan mis noches llorando de rabia . Tarde años en saber que enfermedad tenía.
Hola Laura. Soy Verónica. Tengo 49 años y un hijo de 9. Soy hija única y siempre soñé con tener más de un hijo. Sin embargo me casé grande y estuve muy concentrada en mi profesión antes de embarcarme en la maternidad. Y aunque Juani vino rápidamente cuando lo buscamos a mis 39 años, no pude volver a quedar embarazada.
A mis 47 empecé con mareos y vértigos y mucha rigidez en mi cuello, que fue extendiéndose poco a poco hacia el brazo derecho, y se lo atribuí a las cervicales y las largas jornadas laborales frente a la computadora. Con la pandemia, y el confinamiento casi eterno aquí en Argentina el panorama empeoró a tal punto que desde mayo/ junio del 2020 prácticamente no pude volver a usar la mano derecha ni para tipear, ni para limpiar, ni para cocinar, ni para lavarme los dientes!! Y empecé, como vos, el deambular por kinesiologos, osteopatas, traumatólogos, neurólogos, con las dificultades propias además, de la atención médica en pandemia. Hace menos de un mes me diagnosticaron Parkinson de inicio temprano. El diagnostico me resulto devastador. Por momentos, miro a mi hijo y me siento culpable de lo que le tocó. Y en otros momentos estoy más positiva y me digo que voy a hacer todo para estar bien, por mí, por él y por mi marido que es el mejor compañero que pude haber tenido. Es muy dificil. Muy. Gracias por haber escrito. Me sentí tan tan identificada con vos que me hizo super bien leerte. Un abrazo . Vero
Hola Laura, bien explicado todo. Fibromialgia es lo que sufro yo hace 3 años, es una guerra y hay que lucharla, me ha encantado tu frase “decidí que tenía que ser una mujer feliz y disfrutar de la vida” eso también lo he decidido yo.
Muchas gracias por tu comentario y mucho ánimo. Esperamos que estés consiguiendo ser feliz y disfrutar de la vida ?
Hola Laura. Soy Verónica. Tengo 49 años y soy mamá de un nene de 9 años. Soy hija única y siempre quise tener más de un hijo, pero me casé grande y estuve muy enfrascada en mi profesión antes de embarcarme en la maternidad. Y aunque Juani vino rápido y naturalmente, cuando quisimos tener otro hijo ya no pudimos. En el 2018 empecé con vértigo y mareos y fuerte dolor en el cuello que atribuí a las cervicales. El dolor fue aumentando y tornándose en rigidez. En el 2020 el cuadro se complicó tomando todo el brazo derecho y la mano, al punto que ya no podía casi escribir, ni tipear ni cocinar ni limpiar ni lavarme los dientes con la mano derecha (ahora mismo estoy tildando con la izquierda solamente) Ahí empecé a peregrinar por traumatologos reumatólogos neurólogos kinesiologos osteopatas con la dificultad extra de acceder a ellos durante la pandemia y el confinamiento casi eterno decretado acá en Argentina. Finalmente have menos de un mes me diagnosticaron Párkinson de inicio temprano Fue devastador A veces estoy mal miro a mi hijo y me siento culpable por lo que le tocó Otraa veces estoy más optimista y pienso que voy a hacer de todo para estar lo mejor posible Muchas muchas gracias por lo que escribiste Me sentí tan identificada y acompañada !!! Gracias Vero
Hola malas madres,
Tengo 39 años, tuve una aborto a los 36 con 5 meses y a los 37 volví a quedar embarazada, ahora tengo un bebé de 17 meses y quiero intentarlo de nuevo,pero este último año he notado cambios en mi menstruación, un poco menos regular, más abundante y este mes no me ha bajado, he marcado con flujo con filamentos rosados…y me pregunto, si será muy tarde ya. Voy a ir al ginecólogo. Estoy muy ansiosa con este tema. Llevo una vida sana, sin fumar, y beber lo justo, pero eso si tengo una vida bastante ajetreada,entre el trabajo y el bebé. Necesito vuestras opiniones. Muchas gracias.
Desde aquí lo que te podemos decir es que haces bien yendo al ginecólogo, es quien más y mejor información te pude dar. Esperamos que todo vaya bien. ¡Mucho ánimo!
Bravo Laura! Que bien te explicas, eres una gran comunicadora para visualizar el Párkinson de inicio temprano y la mujer.
A mi me dio Párkinson a los 36 años y sigo luchando dia con día tengo 4 hijos y 4 nietas que son mi vida! Hoy tengo 53 años y sigo luchando con el Párkinson, tengo a mi Dios que me ayudado llegar hasta aquí y no rendirme ?
Hola Laura!!
A mi madre le diagnosticaron Parkinson con 45 años, y este mes cumplirá 62.
Son muchos años con la enfermedad, y lo que cuentas es cierto, hace falta mucha fuerza.
Admiro a mi madre por la fortaleza mostrada durante tantos años, más aun cuando era joven, con la vida por delante, con dos hijos, marido, padres y un negocio familiar, y siempre se mostraba activa luchando contra la enfermedad.
Desconocía la existencia de este considerable porcentaje de pacientes jóvenes de parkinson.
Gracias por visualizarlo y muchos ánimos.
Muchas gracias a ti por compartir tu historia con todas nosotras, te deseamos todo lo mejor. Un abrazo enorme de todo el equipo ?.
En netflix hace unos meses pude ver con mi esposo la película “Amor y otras drogas”, con Anne Hathaway. Es un poco fuerte y no apta para menores, pero visibiliza el tema del parkinson de inicio temprano. Hasta ese momento no teníamos idea de que existía este tipo de enfermedad. Se las super recomiendo.
Muchas gracias por la recomendación, tomamos nota para verla cuanto antes ?.