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Yo me quedo en casa con mi hij@ con autismo

Yo me quedo en casa con mi hij@ con autismo

El Coronavirus COVID-19 ha traído muchas cosas. Aparte de la sensación de pérdida de control, incertidumbre, miedo, histeria colectiva y la propia enfermedad, ha traído tiempo para reflexionar (en casa, ante todo).

La gestión de la crisis del Coronavirus COVID-19 en terreno (en el día a día) difiere mucho de lo que se plantea en una familia a lo que considera otra: para algunos, no poder salir de casa y cambiar hábitos de vida corrientes puede suponer un suplicio. ¿Y ahora qué hago con los niños? ¿Dónde quedaron las rutinas?

Muchas familias pasan por dificultades para gestionar momentos difíciles cuando no se han enfrentado a cambios como este. Las situaciones se complican en el caso de familias numerosas o familias que hacen mucha vida fuera de casa, con actividades deportivas o de ocio, o incluso cuando en la familia hay un niño o niña con diversidad funcional, con necesidades especiales, como es el caso del autismo.

Si eres de esas familias que llevan ya manejando las situaciones de su hijo con autismo, puede ser que estos días no te parezcan tan duros de manejar como a otr@s.

Algunas familias llevamos un entrenamiento que nos ha hecho un poco más resistentes. El término se conoce como resiliencia, seguramente lo habrás oído. La primera vez que lo escuché, estaba en la universidad, hace más de 20 años en una clase de Materiales, y claro en esa época yo le daba el significado enfocado a la mecánica, nada relacionado hacia las habilidades personales.

La resiliencia

Del ingl. resilience, y este der. del lat. resiliens, -entis, part. pres. act. de resilīre ‘saltar hacia atrás, rebotar’, ‘replegarse’.

1. f. Capacidad de adaptación de un ser vivo frente a un agente perturbador o un estado o situación adversos.

2. f. Capacidad de un material, mecanismo o sistema para recuperar su estado inicial cuando ha cesado la perturbación a la que había estado sometido.

Muchas familias de personas con autismo han ido adquiriendo la resiliencia en estos años, a veces con situaciones muy duras que han sabido ir manejando y superando. Y también muchas personas con autismo, han sabido ir superando dificultades e ir buscando estrategias que les han ayudado a poder tolerar entornos hostiles, tanto ambientales como sociales. Ell@s son resilientes, lo llevan en el ADN evolucionado que les ha hecho adaptables a vivir con el autismo.

No es necesario percibir la situación actual como un drama, simplemente es necesario organizar y planificar lo mejor estos días, y repetir cíclicamente lo que vamos a ir haciendo con ell@s en casa y en los momentos que podamos salir a pasear si nos es posible.

Es verdad que desde el momento de shock inicial de la crisis Coronavirus COVID-19, unas familias lo procesan antes que otras, y también en función de las dificultades de algunas situaciones de manejo, unas no ven tantas dificultades, porque ya llevan tiempo manejando situaciones complejas, situaciones de crisis que se iniciaron con el diagnóstico de autismo.

La crisis es aquello que precede a los cambios generalmente. Es decir, si no hay crisis, no tenemos la necesidad de cambiar.

Crisis (del latín crisis, a su vez del griego κρίσις)1 es una coyuntura de cambios en cualquier aspecto de una realidad organizada pero inestable, sujeta a evolución; especialmente, la crisis de una estructura.

Yo me quedo en casa con un hij@ que tiene autismo

Los cambios impuestos por el estado de alarma en el que vamos a vivir las próximas semanas, nos van a hacer cambiar. En cuestión de tres días, hemos pasado gradualmente de tener que procesar mental y ejecutivamente alerta sanitaria, cierre de colegios, cierre de comercios, cierre de centros de atención a personas con discapacidad y posiblemente llegaremos a niveles de confinamiento como fueron impuestos en otros países.

Hay muchos modelos de cambio, como algunos de los que nombro en el libroEl Camino de Liderazgo en SST, y que pueden aplicarse a esta situación, porque la base del cambio es común, la aparición de la crisis con la necesidad de cambiar.

Cualquiera de estos modelos, algunos muy sencillos como el modelo de Kurt Lewin (psicólogo social y filósofo 1890-1947) que se basa en textualmente “descongelar”, iniciar las pautas del cambio y volver a “congelar” (así de literal).

¿Qué va a pasar?

Pues que saldremos adelante. Nos adaptaremos, transformaremos nuestras rutinas, transformaremos nuestras casas y cambiaremos el modo en el que nos relacionamos con nuestros familiares con autismo, aprenderemos a tener otro enfoque social diferente hacia muchas personas, aprendiendo de este proceso y entendiendo mejor su día a día.

El aprendizaje es algo que a veces no buscas, como esta situación de la crisis Coronavirus COVID-19. Aún así, cuando el aprendizaje es compartido, florecen relaciones muy hermosas, entre las personas, aparece la solidaridad entre desconocidos y ves cómo mucha gente en lugares distintos, desde posiciones distintas, va aportando su pequeño granito de arena para que todos pasemos estos días lo mejor posible en nuestras viviendas.

Fundación ConecTEA

Yo me quedo en casa con mi hij@ con autismo

Desde la Fundación ConecTEA agradecemos y reconocemos el enorme cariño que recibimos las familias de las personas con autismo en estos días desde muchos ámbitos: en el ámbito educativo con los emails, los mensajes y las llamadas de los profesores de los colegios, de los centros preferentes TGD/TEA pues sabemos que están pendientes de sus alumnos con autismo; en el ámbito terapéutico, de los profesionales que quieren ayudar y que siguen en contacto con las familias, y finalmente a todas aquellas personas y entidades que están distribuyendo información y poniendo gratuitamente recursos para niños con necesidades especiales, nos hacen todo mucho, mucho más fácil.

Y vosotras Malasmadres, ¿estáis viviendo esta situación con buenoshijos o buenahijas con autismo u otra situación diferente?

Han comentado...

  1. Si es nuestra situación, un niño con autismo de casi 13 un peque de casi tres y mamá sanitaria teniendo que salir a trabajar al hospital , por ahora lo llevamos todos bien , él está feliz, esperemos que todo siga así . Cruzaremos dedos , porque como se contagie él, alguno más nos tendremos que contagiar Para poder estar encerrados en una habitación 15 días los dos, y esa situación si que Sería extrema, espero que ninguna familia en la que esté una persona con autismo o con discapacidades intelectuales tenga que pasar por ello .

  2. Bueno, Cana lo lleva regulin, todos los dias pide ir al colegio, al parque a ver anla abuela. Ella no entiende que es esto del coronavirus. Y la verdad que es agotador, porque no se entretiene con cualquier cosa, y nonquieres que vea dibujos todo el dia, ybtenemosnotra de 4 años que aunque lo entiende lejor a ratos ko se aguanta ni ella de frustracion de no poder ver anla familia y bajar a la calle. Tratamoe de hacer algo de juego con las dos, basicamente pelota que es lo poco que pueden compartir. Luego un nrato a cada una y dibus. Y hacer algo de trabajo de fisioterapia, alargar el baño para que jueguen y se relajen…ybtratar de etsra nosotros tranquilos, que no es facil…un abrazo a todas las madres, y uno un poco mas gordo a las madres de NEE

  3. Mi hijo de 4 años tiene Tea en un grado bajo pero recibe apoyo de Pt y Al en el cole y fuera de él y tb en casa con su terapeuta que viene dos veces en semana.
    No puedo estar mas orgullosa del colegio, las profesoras se están volcando en mandar actividades y rutinas para que el niño no se descentre mucho y todo sea mas llevadero.
    Gracias a todas las personas que verdaderamente aman su profesión, por ellas nuestros hijos salen adelante.

  4. Hola a todos ! Pasamos la cuarentena como podemos, con un niño de 3 casi 4 con TEA leve y su hermanita de 4 casi 5 años.
    Estos días pasa del enfado, rabia e irá a la alegria más intensa! Nos tiene agotados física y psicológicamente!
    Resiliencia, espero ir adquiriendola poco a poco, es un camino largo pero estamos a por todas !
    Ahora estamos intentando llevar una rutina aunque el día tiene muchas horas y es muy largo!
    Mucho ánimo a todas las familias que tiene dificultades en su día a día por el motivo que sea.
    Un beso a todos.

  5. Mi hijo está enamorado de su casa. Eso es una ventaja. Pero, es inevitable que esté mirando los dibujos más de lo que me gustaría. Soy profesora, tengo que dar clases online, y no puedo estar pendiente de él todo el tiempo… Cuando no está viendo los dibujos, necesita atención constante y en este tercer día de aislamiento, ya está empezando a tener muchos comportamientos desafiantes y rebeldes… Él tiene 4 años y presenta rasgos de TEA, sobre todo en la cuestión de la relación, la comunicación y el manejo de emociones. Pero por ahora lo vamos llevando. ¡Ánimo! Esto también pasará!!!

  6. Nosotros estamos viviendo un situación complicada.
    Paola aún sta tranquila… Pero se q durará poco.. El sábado fue su cumpleaños y como es evidente no salimos d casa.
    Le hicimos una pequeña fiesta en el balcón.
    Llevamos pocos dias, pero al igual q en vacaciones romper con rutinas diarias y una vida tan mecánica nos sta costando a nosotros como padres e incluso a el hermano d 5 años q a veces como malospadres llevamos a las terapias d Paola (11años).
    Ánimo a tod@s esos padres q sin covid-19 emos vivido momentos muy duros.
    Y esto no podrá con nosotr@s.

  7. Bueno deciros que los años de lucha tienen su recompensa para ell@s y para nosotr@s. Mireia mi hija autista diagnóstica con 15 mese,ahora hace un par de semanas cumplió su mayoría de edad 18 y echas la vista atrás y piensas en todo lo que ha conseguido gracias a profesionales y a su fuerza , por que siempre ha sido una luchadora.. ahora nos toca desde hace dos años lidiar con una enfermedad nueva una diabetes tipo 1 desconocida para mi, complica para ella …todo de repente un fallo del páncreas..pero aún así sigue siendo mi super guerra …y el ser más feliz de la tierra así que nos decimos juntas ..con esto que está sucediendo.. PODEMOS CON ELLO…SOLAS EN CASA…TQR MI MARIPOSA

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