Los niños y niñas con necesidades especiales son los protagonistas de este post. Son muchas y muchos los que han tenido que abandonar sus terapias presenciales y la preocupación de las familias es muy grande. Hoy Úrsula nos cuenta su experiencia en este confinamiento.
La experiencia de Úrsula en el confinamiento
Hola soy Úrsula, mamá de 3 buenoshijos. Paula tiene 14 años, el pelo más bonito del mundo y cuando nos deja entrar un corazón maravilloso. Tomás tiene 11, cumplidos en pleno confinamiento, y tiene la personalidad más encantadora que existe, el rey camelador. Y Simón que tiene 4 años, la sonrisa mas brillante del mundo, el alma más pura del universo, y también, entre otras cosas, tiene TEA.
Y aquí estamos, en pleno confinamiento, 5 personas en un piso de 100 metros cuadrados, unos afortunados comparados con otros. Pero en estos días extraños las funciones maternas, y las paternas, se van transformando. Ahora somos también los panaderos, los peluqueros, los psicólogos, los profes sustitutos (Dios bendiga a los docentes con lo que aguantan), la Wikipedia y si me descuido hasta programadores informáticos de aplicaciones escolares… y a mayores, yo me he convertido, como muchas otras, en terapeuta y logopeda.
Simón necesita estimulación sensorial
Ahora mismo escribiendo esto, veo como Simón juega en la bañera, a las 4 de la tarde, porque hemos hecho terapia sensorial guiada por nuestra maravillosa terapeuta Inma. ¿Y por que está en la bañera? Pues por que la terapia de hoy consistía en llenar una piscina pequeña con espuma de afeitar y dejar que se meta, se restriegue y hasta evitar que se coma la maldita espuma. Pero le ayuda, porque necesita terapia de Estimulación Sensorial. Y eso significa que un día a la semana jugamos con pintura corporal, otro día se rellenan camisetas con cojines y se chocan unos con otros (Benditos hermanos también).
Mi pasillo es un túnel de estimulación, el suelo tiene caminos guiados con cinta adhesiva, trampas de globos y cintas colgantes. Nuestro salón tiene un castillo gigante plantado en medio para que tenga su espacio, y mi mesa de la cocina es un columpio sensorial echo con dos sábanas al que va a columpiarse cuando ya es demasiado el estrés.
El día que descubrimos que su mundo funcionaba mejor con terapia sensorial empezamos a aplicarla a diario. Pero yo no he estudiado para esto, y hago todo lo que puedo con ayuda telemática de sus terapeutas.
Simón tenia en el cole más de 5 horas semanales de Terapia y de Logopeda, a mayores íbamos una vez a la semana a 100km de casa para hacer Estimulación Global, y otras dos horas ya cerca en donde teníamos Logopeda y Terapia Ocupacional. Desde hace más de un mes no tenemos nada que no sea casero. Y tengo que ser yo, por la relación del niño conmigo, porque soy su “persona”, es decir, la única que entiende su idioma tipo Furby.
Tengo la ilusión de que se acuerden de nosotros
Pero cuando veo las noticias, espero siempre ilusionada con que se acuerden de nosotros, al menos conseguimos salir de forma terapéutica, pero eso no es lo que necesitamos. Ahora mismo no vemos futuro, mi hijo mejoro un 200% tras el diagnostico y el comienzo terapéutico, pero lo estamos perdiendo.
Para que os hagáis una idea, el era un niño que dormía con los zapatos, que la ropa no se le podía mover. Gracias a la terapia vive descalzo, ya le da igual estar desnudo o vestido, incluso opina sobre su ropa. Hace un año no decía ni una palabra, ahora tenemos mini conversaciones, cantamos canciones y habla en varios idiomas. O simplemente no compartía nada, no había juego de dos, y con ayuda de la estimulación adora jugar con los demás. Mi pequeño tiene unos pensamientos muy rígidos, y pese a hablar poco, o comunicarse lo mínimo, muestra su frustración si no va un día a clase siendo lunes, o no va de viaje los martes. ¡Y no hablemos de dormir! Eso es otra pesadilla. El confinamiento es necesario, las reglas son básicas para que este horror termine, pero pensad en nuestros hijos e hijas con muchas otras necesidades.
Un trabajo de dos años, de mucho gasto tanto físico como económico
A restar tiempo a mis hijos mayores para ocuparme del pequeño. A llorar por no poder dar más. Y ahora me sobrepasan los deberes, la casa, los niños… Pero creo lo que más me horroriza es pensar que un bien tan esencial para mi niño, como para otros tantos, como son las terapias, están en el aire y con futuro incierto. No necesita aprender a cortar o a seguir una línea, necesita a Inma, a Luz, a Cristina, a Raquel y a Luisa. No solo a papá y a mamá.
Son niños y niñas con necesidades tan o más importantes como aprender a leer. Porque ¿de qué nos vale que lea si no sabe como hablar? ¿Qué hacemos si su forma de comunicación son los gritos, y su forma de sentir algo son los golpes que se da? ¿Por qué no se habla de ello? Podemos intentar seguir las rutinas, las nuevas. Podemos implantar terapias caseras. Podemos transformar nuestras casas en campos de batalla terapéutica, pero necesitamos saber que tendremos después de todo esto, que futuro tendremos. Yo no veo mas allá de lo que evolutivamente pueda llegar a perder.
Y no solo es un problema del autismo, en la sala de espera, donde te haces una nueva familia de terapia, somos muchos, muchísimos, con niños y niñas completamente distintos, con necesidades únicas y tan importantes cada uno como las de los demás. Somos muchos a los que la terapia nos da la oportunidad de que coman, de que caminen o de que incluso respiren. Y aquí estamos, en casa, gritamos en soledad, aplaudiendo en nuestras ventanas esperando que esto termine y que alguien piense también en lo que ahora mismo necesitamos, porque aquí, las terapias se han olvidado.
Y vosotras Malasmadres, ¿os encontráis en esta situación? Os esperamos en los comentarios.
Soy familia monoparental y me gustaría unirme a vosotras.gracias
Os mando un abrazo y empatizo con vosotras, aunque la mía no tiene necesidades especiales, o sí, ya ni lo sé. A principios de este año “maravilloso” le encontraron una catarata en un ojo y tuvieron que operarla para quitarle el cristalino, en teoría tenían que operar otra vez para ponerle una lente intraocular a primeros de abril, pero con todo el lío nos lo han aplazado sin fecha. Así que está con las gafas que nos recetaron después de la operación, que son normales en un lado y de culo de botella en el del ojo operado y tenemos que ponerle un parche ocho horas diarias en el ojo que tiene bien para que recupere vista del otro. Lo de las ocho horas es la teoría, claro, en la práctica no llegamos ni a tres. El ojo llevaba años sin funcionar y ahora no es tan sencillo reactivarlo, así que cuando le tapamos el ojo no ve nada, en plan alejarme tres pasos y “mamá, no te veo”. En las instrucciones nos decían que teníamos que hacer ejercicios visuales con ella mientras lleve puesto el parche, pero en la práctica siempre termina llorando y arrancándose el parche, hay días que salimos a 4 parches. Y así llevamos toda la cuarentena, con una niña de cuatro años a la que tenemos que “cegar” diariamente si queremos que llegue a tener visión en ese ojo. No sé si a eso se le pueden llamar necesidades especiales porque se “curan” de una forma tan sencilla como quitando el parche, pero se está haciendo durísimo sacar adelante el tratamiento. No quiero ni pensar en las madres cuyos hijos tienen problemas, poco se valora su esfuerzo.
Totalmente identificada contigo… mi hijo no tiene TEA, pero tiene TEL mixto, TDAH y conducta negativo-desafiante, el domingo cumplirá 4 años y es una situación complicada, a mi se me suma que mi marido trabaja y estoy todo el día sola con mi niño… no puedo hacer prácticamente nada que no sea estar pendiente de él, es agotador. Necesita volver a sus terapias y recuperar algo de su rutina, el pobre no puede ni dormir, le han mandado medicación para conseguir descansar un poco.
Ni las terapeutas saben que va a pasar con nuestros niños…
Totalmente de acuerdo y me siento totalmente identificada, con un bebé de 20 meses y un niño de 3 años y medio con TEA en plena estimulación y evolución nos encontramos con esta situación … ahora sus padres nos hemos convertido en sus terapeutas y aunque recibimos orientación del cole y a través de una asociación, estamos solos haciendo el pino puente para que nuestro hijo no pierda las habilidades qué tanto le han costado adquirir.
Mi hijo tiene necesidades especiales y necesitamos apoyo! Necesita a sus profes y terapeutas.
[30/4 11:00] lolita Diaz: ????????
Muy bien cariño, me ha emocionado… Ojalá ruede por todas las redes cosas como estas y menos tonterías para hacernos reír… Que pueden hacernos bien un momento, pero consiguen poner ” mascarilla” a lo realmente serio y importante que debemos conocer.
[30/4 11:10] lolita Diaz: Eres una campeona, Simón tiene la suerte de tenerte, pero hay mamás, BUENASMADRES, que no siquiera pueden hacerlo, o bien porque su vivienda no coja ni un globo, o porque no tengan un pasillo para que puedan utilizar como ” túnel de estimulación”
IMPOTENCIA!!!! Esta palabra que define todo esto de ” la confirmación” ante una barbaridad de despropósitos…
Totalmente de acuerdo contigo, soy fisio actualmente estoy de baja a la espera de mi tercer hijo. Trabajo a nivel domiciliario y tratamos patología de todo tipo tanto en adulto como a nivel pediátrico, en pacientes que no pueden desplazarse a los ambulatorios y en estos días que se ha empezado a “teletrabajar” se contacta telemáticamente con ellos se nota la carencia tan importante que sienten al llevar cerca de dos meses sin sus terapias…. Pero no hay EPIS, tests ni protocolos establecidos para poder garantizar su seguridad y la nuestra al tener que ir de una casa a otra a contrarreloj, es muy triste…