Soy Vir. Si tuviera que presentarme de forma rápida ante esta comunidad, os diría que soy madre, cuidadora principal, licenciada en Bellas Artes y una bajista todoterreno: soy miembro estable en mis dos proyectos principales, Kêlesden y Uno de los Vuestros, y además hago sustituciones remuneradas para otras dos bandas cuando sus bajistas oficiales no pueden asistir.
Desde que tengo uso de razón, la música y el arte han sido el motor de mi vida. Crecí devorando la discografía de Queen, dejándome los dedos en la guitarra española de mi abuelo y mi primera guitarra eléctrica, para finalmente dar el salto al bajo en mi primera banda de juventud. La pintura y la creatividad nunca fueron para mí simples pasatiempos de fin de semana; eran —y son— los pilares que definen mi identidad, mi forma de procesar el mundo y de respirar.
Sin embargo, la vida nos tenía preparado un repertorio diferente. A los 10 meses de venir Irene al mundo, nuestra realidad dio un vuelco absoluto. Irene debutó con Síndrome de West consecuencia de una mutación en el gen KCNB1, una canalopatía rara que causa epilepsia y un grave retraso en el neurodesarrollo. Ello le provocó epilepsia temprana y retraso global del desarrollo con rasgos de autismo.
Quienes vivís de cerca la discapacidad o las enfermedades raras sabéis perfectamente lo que ocurre cuando llega un diagnóstico así: el mundo que nos rodea se apaga de golpe. El día a día se transforma en un laberinto infinito de terapias, médicos, burocracia y un estado de alerta constante 24 horas que desgasta el cuerpo y el alma. La exigencia de esos cuidados continuados me absorbió por completo. Ante tal magnitud de responsabilidad y cansancio, la inercia me empujó al rincón de la renuncia absoluta. Te autoconvences de que ya no hay espacio para ti. Por eso, tomé una decisión dolorosa: vendí mi bajo. Durante más de diez largos años, la música se silenció en mi vida. Me desconecté por completo de mí misma, habitando en un rol de cuidadora que parecía exigir mi desaparición como mujer y como artista.
Pero en 2021 algo cambió mi maldita realidad. El destino se cruzó en mi camino cuando me encontré casualmente con el cantante de la banda que tuve con el 20 años atrás. Ese encuentro fortuito fue la chispa que lo cambió todo: recuperamos el contacto con los antiguos miembros y decidimos refundar el grupo, Uno de los Vuestros. Me miré al espejo y entendí que ya había pasado demasiado tiempo en la sombra, que cuidar a mi hija no podía significar anularme a mí misma. Volví a comprar un bajo y regresé a los escenarios con ellos dispuesta a recuperar mi universo musical. Decidí, con todas las consecuencias, que yo no renuncio.
A partir de ahí, la música me devolvió la vida a lo grande. Uno de los hitos más importantes en este regreso fue mi paso por Rockin’1000, una experiencia increíble que me permitió conocer a un montón de músicos apasionados, compartir sinergias y cumplir el sueño de actuar en estadios gigantescos sintiendo la energía de mil personas tocando a la vez. Formé otra banda, Kêlesden, con algunas personas maravillosas de Rockin’1000 con los que continúo de manera fiel . Volver a ensayar, componer, vibrar en un gran estadio y que otras bandas confíen en mí para salvar sus directos no es un capricho ni un acto de egoísmo; es mi salud mental, mi balsa de salvamento. Es el espacio sagrado donde vuelvo a ser Vir. Y he aprendido que cuidar con calidad implica también cuidar de una misma.
Por supuesto, esto no se logra sola. En nuestra casa, la corresponsabilidad no es un mito: mi marido y padre de Irene es una figura clave. Hemos aprendido a complementarnos al milímetro en los cuidados diarios para que yo pueda tener el espacio de escaparme a los ensayos semanales y cumplir con mis compromisos musicales. Además, lo más hermoso de este regreso es que mi pasión ya no está reñida con mi maternidad. Siempre que el horario del concierto lo permite, Irene viene con el resto de la familia a verme. Verla allí, disfrutando y bailando entre el público, es la mayor recompensa. Me demuestra que la verdadera inclusión no es encerrar a nuestros hijos en una burbuja de terapias, sino hacerlos partícipes de nuestras pasiones y de nuestra felicidad.
Sin embargo, conciliar, resistir y no desaparecer no debería depender de la heroicidad individual ni de tener la suerte de contar con una pareja implicada. Por eso me uno con toda la fuerza y volumen de mi instrumento al manifIesto por el reconocimiento de las personas cuidadoras. Le reclamamos al Gobierno e instituciones medidas urgentes: conciliación real, recursos económicos dignos, mayor visibilidad e investigación para las enfermedades raras y, sobre todo, redes públicas de apoyo y un respiro familiar que sea efectivo y no un privilegio de unos pocos.
Cuidamos con un amor infinito e incondicional, pero exigimos el derecho a seguir existiendo en la sociedad con una identidad propia. ¡Y el rock no cesará!