El próximo 17 de noviembre se celebra el “Día Mundial del Niño Prematuro”, por eso, hoy, hablamos de luchadores y luchadoras, de pequeños que se aferran a la vida y que muchas veces salen adelante victoriosos después de esperas interminables soñando con que todo saldrá bien. Esta historia nos conmovió hace un año, y hoy, Encarna Jerez, Malamadre de gemelas prematuras nos regala otra visión, otra forma de ver la vida de un prematuro. Un rayo de esperanza para los padres y madres que buscan consuelo desesperadamente en palabras de quiénes ya han pasado esta situación. “Y así fuimos capeando el temporal. Ampliando vocabulario involuntariamente. Compartiendo sin decir nada el luto de los que de repente desaparecían de la cafetería y dando gracias día a día de tener a nuestras pequeñas”. Así cerraba Encarna su post hace un año y hoy, este nuevo enfoque, me vuelve a llegar lo más profundo del corazón.
La experiencia de Encarna Jerez
*Podéis seguirla en su nuevo blog ‘Cositas menudas’ sobre prematuros y su experiencia, en Facebook, Twitter e Instagram.
*Encarna Jerez con sus dos buenashijas mellizas.
Una madre y un padre de prematuro serán padres de prematuro toda la vida. Aunque el bebé tenga bigote y 40 años será imposible olvidar la incertidumbre a pie de incubadora, los pinchazos y vías que duelen más en piel ajena que en la propia, los pitidos de la UCI… Ese pellizco en el estómago que hace contener la respiración cuando el termómetro pasa de 37, cuando la tos no le deja dormir o cuando toca vacuna es más intenso aún para aquellos padres que empezaron su aventura antes de tiempo.
Nuestras gemelas nacieron hace ya 18 meses y gracias a Dios, y a los profesionales del hospital Materno Infantil de Málaga evolucionan más que favorablemente. Sin secuelas y con un desarrollo adecuado para la edad que les corresponde, ya sea cronológica o corregida. Sin lugar a dudas somos más que afortunados.
En este tiempo han sido, literalmente, el centro de nuestra existencia. Lunes y miércoles hidroterapia, viernes atención temprana, y por medio incontables revisiones en el hospital que se han ido espaciando con el paso de los meses al igual que nuestros ataques de ansiedad.
Lo más insignificante se hace un mundo
Y es que para la madre y el padre de un prematuro una tos es (en su mente) una potencial neumonía, un estreñimiento una obstrucción intestinal y unas décimas una terrible infección. Somos así.
Al principio vivíamos pendientes de una libreta en nuestra mesilla de noche en la que íbamos apuntando absolutamente todo. Desde la medicación que les tocaba a la cantidad de leche que tomaban, si era artificial o materna, si habían hecho pipí o caca, la temperatura medida varias veces al día…
Poco a poco las notas eran cada vez menos y más desordenadas hasta que llegó un momento en el que nos atrevimos a cerrar el cuaderno y a poner el piloto automático. Ellas iban bien y nosotros superando lo que habíamos pasado tras 51 días de UCI. Una experiencia que te marca para siempre y que debes aprender a asimilar por tu salud mental, por el bien de la pareja y por supuesto por el de tus hijos.
Es tentador sobreproteger. ¡Que no les dé ni el aire! Pero el miedo solo te hace esclavo del dolor y a ellos criaturas inseguras. No se lo merecen. Estos guerreros que supieron plantarle cara a la vida y a la muerte deben crecer como lo que son: personas fuertes y valientes, claros ejemplos de tenacidad y ganas de vivir, así que en algún momento hay que guardar los botes de desinfectante, el esterilizador y el termómetro para acompañarles sin cortar las alas aunque por dentro desearías forrar el mundo de goma EVA para ellos.
En estos 18 meses hemos vivido las primeras navidades, los primeros Reyes, los primeros días de playa, los primeros paseos en columpio, los primeros pasos y las primeras carcajadas. Todo como cualquier otra madre o padre solo que pensando siempre de manera inevitable aquello de: Parece mentira, con lo chiquitillas que eran.
Atrás quedan las luchas con la cuchara y las batallas para que se acaben el biberón. Todo llega. Parece que nunca tolerarán el sólido y de repente se están comiendo un plátano a bocados. Solo necesitan tiempo. Algo más de tiempo de lo normal, el tiempo que se les robó al nacer, pero al fin y al cabo ¿qué prisa hay? Tienen toda la vida para masticar.
Es increíble lo relativo que es todo y lo diferente que te enseñan a encarar el día a día unos pocos gramos de persona. Qué poca importancia tienen ahora los problemas en el trabajo, las discusiones estúpidas, la avería del coche o el recibo del IBI. Qué diferente se vive todo cuando das la espalda a la incubadora.
Las cicatrices están ahí: la de la cesárea en tu vientre, la de las vías en sus manos, las de la operación en su pierna y las del alma en tu corazón pero gracias a esas cicatrices la vida se abre camino. Son los tatuajes de nuestra historia, la que hoy os cuento con la esperanza de que sirva de algo para alguien. Porque mal de muchos… ya se sabe.
Por lo demás solo me queda desear fuerza a los que ahora mismo están librando la batalla más importante de sus vidas, a los que tienen entre sus manos un cuerpo minúsculo y a los que se han despedido, contra natura, antes de tiempo. Y agradecer, también me queda agradecer infinitamente la labor de enfermeros, pediatras, y demás profesionales que obran milagros a diario sin que nadie les rece plegarias ni los suba a los altares. ¿Será por ellos por los que la calle en la que se encuentra el materno de Málaga se llama Arroyo de los Ángeles?
Y vosotras Malasmadres, ¿habéis vivido una situación como la de Encarna?
Mis mellis nacieron con 30 semanas de gestación, 1450 y 1280 kg. 50 dias en UCIN y finalmente en casa hace 4 meses. Estan sanisimos, empezamos con atencion temprana hace un mes. Me senti identificada Con cada palabra. Una nunca vuelve a ser la misma despues de semejante experiencia.
Hola Mi pequeña Hanna, nació con 27 semanas, cumple el próximo 16 de febrero de 2019 la edad de 5 años, y le fue diagnosticado que su corazón y estatura es de una niña de 3.5 años. Me gustaría saber si alguien tuvo el mismo caso y si lo esta superando le agradezco orientación.
Mi hijo nació a las 33+2 con 1700 por preclamsia, ha sido duro, con 2 años y medio ya había sido intervenido 3 veces.
Unos de los días más felices fue el 11 de noviembre cuando salimos por aquella puerta de la UCIN después de 49 días.
Estos niños nos enseñan a vivir la vida de otra manera y a valorar lo que realmente es importante.
Mi hijo Adrian de 17 años nacio con 7 meses bajo peso 1470 gramos solo eso gracias a Dios despues de 23 dias en neonatos hoy en dia es el chico mas estupendo que conozco y con las mismas ganas de vivir y luchar que entonces nunca se olvidan esos momentos pero se aprende de ellos animo a todos los que estais en la misma situacion
Mi hijo nació de 40+6 pero se enfrentó al mundo de la manera más dura, tubo SAM (Aspiración de Meconio) estuvo 50 días en la Uci, muy grave al punto de que su partida sea inminente, sus pulmones destrozados, y un shock al corazón corazón y un microinfarto en el cerebro pero luchó y se enfrento a la vida con todas sus fuerzas y ahora ya estamos en casa tiene casi 2 meses, y es muy bonito, me da una sonrisa todos los días y hace que cada lágrima y desveló al pie de su cuna haya merecido la pena, aparentemente no tiene ninguna secuela y cada día deseo que no aparezca ninguna… Nunca olvidaremos infinidad de pruebas, pinchazos, un sube y baja diaria de emociones y noticias. Pero Gracias al hospital 12 de octubre de neonatos por haberme devuelto la vida de mi pequeño guerrero
Laura cumplirá la semana que viene 9 años y cada año recuerdo con un sabor agridulce su nacimiento en la semana 24 de gestación y 729 gramos de peso. Pasó 88 interminables dias en la UCIN de La Paz, sorteando y esquivando operaciones y superando horribles infecciones, pero nos demostró lo luchadora y campeona que es desde el día que nació y es una niña sana sin ningún tipo de secuela. Estos niños prematuros son unos campeones y sus papás también. Y me gustaría recordar la importancia de los profesionales de la sanidad (sobre todo en la pública) porque sin su ayuda nuestros hijos no saldrían adelante. Y por último enviarles a todos los padres que están pasando ahora por una situación parecida todo mi cariño, ánimo y fuerza. Y confiad en la fuerza de estos niños
Mañana, 16 de noviembre, nuestro pequeño gran héroe cumple un año. Nació a las 27+3 con 1100 gramos de peso. Su gemelo había fallecido cuando me puse de parto. 2 meses en la UCI y otro mes y medio en neonatos luchando para que sus pulmones respirasen sin ayuda. Hoy celebramos que nuestro gran luchador está genial y sin secuelas, pero nunca olvidaremos esos 107 días en el hospital. Mil gracias a pediatras y enfermería del Hospital Clínico Universitario de Valladolid.
Mi pequeña guerrera llegó al mundo con 28+1 y 700 gr, pasamos por muchas cosas, uci, traslado de hospital y un sin fin de altibajos. Hoy Nerea tiene casi 8 años, y es una señorita sin ninguna secuela. Es cierto que para sus padres siempre serán prematuros, aún hoy sigo preocupándome si se constipa y los observas con lupa. A mí me ayudo mucho leer las historias de otros padres por que se siente mucho miedo ante el abismo que se presenta ante ti.
Cómo entiendo lo que dicen…mi gran guerrero nació el 01-01-2011, después de estar de la semana 23 ingresada el vino al mundo a la semana 31, con un kilo de peso, pero con unas ganas de vivir que te hacían tener todas las esperanzas del mundo. Los días fueron duros, recuerdo el primer día que pude tenerlo entre mis brazos, fue el 6 de enero, sin lugar a duda los mejores reyes de mi vida, fuera del hospital todo era material, sin embargo yo y el buen padre las personas más felices..solo deseamos nuestro pequeño vaya creciendo sano, fueron los meses más duros que vivimos, sobretodo tener que irte, dejarlo, pensas tantas cosas, culpas y más culpas.
Y cuando ves que el lucha y pasa todos los obstáculos te vuelves a sentir tan tan bien que lo demás no importa. Y llega el gran día que te dicen está perfecto se va a casa, y explotamos de felicidad.
Y como dicen ustdes seremos siempre padres de prematuros, lo llevaremos marcado en nuestra historia, en sus cicatrices y en el corazón.
Gracias x este post.
Identificada con muchas de tus palabras que me han emocionado. Mi peque nació en la semana 33 y aunque “sólo” estuvo en neonatos 11 días me reconozco en tus palabras. La marca de la vía en su pequeña manita le acompañará siempre como parte de su historia.
Mis mellizos vinieron al mundo con 33+1 sdg y 1830/1850 gr. Estuvimos 21 días en el hospital, y prácticamente fue para coger peso porque iban bien. Al niño a los 7 meses tuvimos que operarle por una leve hidrocefalia. Hoy, con 12 meses, están estupendamente. Pero ha sido una experiencia que nos ha marcado, y ánimo a todos los padres que están pasando. Los prematuros son los niños más fuertes y con más ganas de vivir.
Lavinia y Valerio, nacidos a 24+3 y 24+2. Lavinia hoy 5 a~nos y es una ni~na como cualquiera, Valerio se fue una hora después de haber nacido, pero lo entento’. De verdad son guerreros para la vida.
Mi pequeña tuvo que nacer antes de tiempo por culpa de mi hipertensión, no crecía, su peso se estancó y gracias a que me dió una subida de tensión los médicos tuvieron la ocasión para ponerme los corticoides y programar cesárea para 3 días después. 1,300 kg de bebé y 31 días completos en la UCI dejando de lado a mi niño mayor con los abuelos.. mi niña tiene 4 meses, 2 de edad corregida y con médicos todas las semanas, pero está para comérsela.
Mis pequeñas vinieron al mundo mucho antes de lo esperado a las 26 semanas. La incertidumbre, el miedo y la angustia nos acompañaron durante los 89 días de ingreso. Aprendimos millones de cosas y a ver la vida desde una perspectiva diferente. En unos días nuestras guerreras cumplirán 5 años y cada día damos gracias a la vida. ¡Mucho ánimo a todos los que están pasando ahora por esa situación! Permaneced unidos y confiad, brillará el sol. Gracias malasmadres por visibilizar esta realidad.
Como te entiendo Encarna! La historia de mi hija es todavía más intensa pues nació además de con 27s y 770g con dos malformaciones congénitas que le tuvieron 6 largos meses y citas semanales con especialistas (que le trataban a ella y nosotr@s con un cariño que siempre recordaré), y 8 entradas a quirofano. Ahora tiene 22 meses y es la niña más feliz del mundo! Ánimo a todas las Mamás y Papás, es duro, pero todo llega. Un abrazo!
Hola mi hijo nacio hace 40 dias, de 27 semanas, asi que estamos en pleno proceso de uci, gracias a dios solo tiene el inconveniente de los pulmones algo inmaduros debido a su s pocas semanas pero va progresando bien y no ha pasado por infecciones u otras patologias asi que seguimos luchando!! ?
El 28 de enero vino nuestra niña Carmen con toda la prisa del mundo. 28 semanas y 3 días 900 g y lamentablemente no podemos decir que fuese el día mas feliz de nuestras vidas. Un desprendimiento de placenta nos robo la experiencia de poder vivirlo de otra manera. Recuerdo amargamente nuestro primer encuentro, su pequeño cuerpo tan delicado cubierto de cables, su pecho agitado y el ruido de todos las máquinas casi ensordecedor. Pero allí nos conocimos Carmen y yo. No me atrevía ni a tocarla, casi no podía. Sólo lloraba y lloraba de pie delante de su incubadora sin acordarme de mi reciente cesárea que no me permitía ni estar de pie. 86 días de amor constante, 12 h de hospital diarias, sacaleches cada 3h día y noche, sillones azules, padres compañeros de batalla, líquido desinfectante y miedo mucho miedo. Nos acompañaron hasta que el 24 de Abril, Carmen vino a casa y ese si fue el día más feliz de nuestras vidas. Ayer mismo nos felicitaban en atención temprana, está como una niña de su edad real. Me preguntaron que si hacíamos algo especial. Sinceramente el mérito es tuyo Carmen, aunque papá y mamá no te han soltado de la mano desde el día 28. Te queremos infinito
Blanca tambien nacio de 28 semanas, desprendimiento de placenta!! Como tu dices el peor dia de nuestra vida, hasta decir que los enhorabuenas de las visitas m retorcia por dentro un dolor inexplicable. Por suerte vamos a celebrar su tercer cumpleaños en breves dias!!
Hoy mi pequeño guerrero cumple siete meses! Los mejores de mi vida! Me ha enseñado a valorar realmente lo que tiene importancia y a obviar preocupaciones estupidas del trabajo y demás! Lo mejor? La sonrisa de cada mañana al despertar! No me la pierdo ni loca! Mi pequeño “toro” luchador!