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Ellas opinan: Otto, un niño neuroatípico

Ellas opinan: Otto, un niño neuroatípico

Hoy llega a nuestro blog la historia de Viviana Fernández-Pico, madre de dos buenoshijos, emprendedora y creadora de la firma de zapatos Lolita Blu y autora del libro ‘Te dibujaré una armadura’ que nos presenta hoy junto a la historia de su hijo Otto. Otto es un niño neuroatípico al que tardaron en diagnosticarle ‘Trastorno del Especto Autista’, el diagnostico llegó cuando tenía 9 años según nos cuenta hoy su madre. De cómo es Otto, del viaje que ha vivido su familia hasta el momento y del libro maravilloso donde narra su historia, nos habla hoy. Os animo a que no os la perdáis. 

Viviana y la historia de su buenhijo Otto

Viviana

Viviana Fernández-Picó, autora del libro ‘Te dibujaré una armadura’.

¿Cuándo os enterasteis que vuestro hijo padecía Trastorno del Espectro Autista?      

El diagnóstico nos llegó muy tarde, cuando Otto ya tenía 9 años. Antes, había sido diagnosticado con Trastorno General del Desarrollo que es algo muy genérico, igual que retraso madurativo.

¿Cómo ha sido el viaje hasta el momento?

Pasamos todas las fases: la incertidumbre, la de la negación, la esperanza, el desánimo, el miedo… Ahora  que lo hemos aceptado y normalizado estamos en la fase de ser feliz con lo que tenemos, que no es poco, se puede y se debe. Ha sido un proceso muy largo y muy duro, muchas pruebas médicas, muchas terapias, cambios de colegio, tensiones con otros padres, etc. pero el viaje más intenso siempre es uno mismo, evolucionar y descubrir que hay más formas de pensar y de ver la vida, que todo lo que dabas por sentado no va a ser así. Entonces desaprendes y vuelves a aprender. En lugar de encajar por la fuerza me planteo que es mejor hacerse un hueco.

Dices en tu novela que Otto es neuroatípico, ¿cómo es tu pequeño?, ¿qué te ha enseñado?

Otto tiene una forma de percibir el mundo, de expresarse y de relacionarse muy diferente a la de la mayoría. Sus capacidades también son diferentes. De él he aprendido muchísimas cosas, también de la sociedad y de mi misma. He aprendido que se puede ser feliz y reírse a carcajadas a pesar de tener un problema grave o un dolor incurable, he aprendido que necesitamos nuestras propias guerras y luchas para crecer y crecernos, he aprendido que nuestra capacidad más importante es la de querer y quererse, que hacer que nuestros hijos se sientan queridos y deseados es la mejor manera de sacar lo mejor de ellos, el apego y la autoestima les evitan muchos problemas y traumas, que la alegría y el optimismo es contagioso por eso ser una madre alegre y plena es igual de importante que ser “una buena madre”.

otto

¿Qué te empujó a escribir ‘Te dibujaré una armadura’?, ¿de qué te gustaría proteger a Otto con esa armadura?

Este libro es mi forma de salir del armario y de desactivar una tristeza que me habitaba, que tenía escondida pero latente, también es un homenaje a mi hijo, quería que la gente lo conociera y lo viera como yo lo conozco y lo veo, es un niño precioso lleno de magia y de encanto, que su forma de ser es diferente pero no defectuosa, que deberíamos plantearnos si nosotros ” somos tan normales”, también es un granito de arena en mi empeño por fomentar la tolerancia y el conocimiento de los trastornos del desarrollo que cada día se diagnostican más.

Este verano han vuelto a saltar noticias de niños y niñas expulsados de campamentos por tener necesidades especiales, ¿qué opinas?, ¿estamos lejos de una inclusión real?

Esas noticias me resultan muy desagradables pero desgraciadamente no me sorprenden. A mi hijo también lo expulsaron de una piscina y lo excluyeron de un cumpleaños escolar y familiar, lo cuento en el libro. He visto la discriminación hasta en la propia familia. Es mucho más común de lo que podríamos imaginar. La paciencia, la empatía, la generosidad… son atributos que no se encuentran tan fácilmente. Lo que no saben muchos padres de niños neurotípicos es que sus hijos  pueden beneficiarse  de entablar amistad con niños neuroatípicos.

Yo lo veo en el hermano de Otto que está desarrollando una inteligencia emocional sobresaliente, está madurando más rápido y está reforzando muchas de sus virtudes innatas como la responsabilidad. Los padres del campamento que no querían que sus hijas compartieran habitación con la niña neuroatípica no son conscientes de la mezquindad y estrechez mental que están inoculando a sus hijas. Quieren protegerlas pero están perpetuando su ignorancia. Algún día, cuando sean adultas podrían darse cuenta de que obraron mal, ellas siendo tan pequeñas no tienen ninguna culpabilidad pero, ¿sus padres? Todos acabaremos siendo juzgados por nuestros propios hijos. Y nadie está a salvo de ser excluido por ser como es.

Y ahora un cuestionario rápido

  • Tu tip de Malamadre (esa anécdota que recuerdas y que te saca la sonrisa)… siempre que puedo dejo a mis hijos con mis padres, que viven en otra comunidad autónoma, para escaparme con mi marido unos días de vacaciones. Los abuelos que no tienen más nietos están encantados, mis hijos que están estupendamente atendidos y mimados también, y yo, ni te cuento. Refuerza el matrimonio básicamente porque recuerdas que ese ser humano con el que vives es alguien divertido e interesante cuando hay tranquilidad y otros temas de conversación que los niños y las agotadoras micro gestiones domésticas diarias,….y tú rejuveneces por lo menos una década.
  • Un deseo para el futuro… más inversión en investigación. Poder mejorar la calidad de vida de todos los que sufren.
  • Un deseo para Otto… que no pierda nunca su curiosidad y atención por las cosas bonitas que tanto disfruta, como el cine, la música, los cuentos, las cajas de música…

viviana-tea

Vanessa, ganadora del libro ‘Te dibujaré una armadura’

Este fue su comentario: Hola Viviana, decirte que eres una madre muy valiente y con mucho valor. Tu historia de superación anima a otras madres a seguir siendo valientes, a dar todo lo que podamos. Habrá sido duro y lo seguirá siendo pero tus hijos tienen la Mejor madre.

sorteo

¡Gracias a todas por participar!

Han comentado...

  1. Era muy bonito ver cómo cuando Otto lloraba, sus padres se negaban a tomarlo en brazos, ni dejaban a nadie hacerlo. Cuando protestaba en un restaurante, esos lugares que encantan a los niños, sus padres le daban la vuelta al cochecito de donde no lo habían desatado para que no molestara. Cómo dejaban a Otto en casa de abuelos y familiares durante semanas para que los padres tuvieran esas vacaciones para sentir la felicidad de los que ganan dinero, sin dar ningún tipo de instrucción sobre cómo tratar a Otto, que evidentemente necesitaba un trato diferente, solo era importante que no lo tomarás en brazos, no lo acunaras, para que no se acostumbrara al cariño, esos han sido sus padres, los que han rechazado a su hijo desde el principio, no siendo capaces de hablar con su familia de las dificultades de su hijo, dejarlo al cuidado de niñeras y familiares durante días y semanas. En fin las cosas no son como se cuentan. Lamentamos profundamente las mentiras que se cuentan, y la pésima primera infancia de ese niño, que seguramente el poco y mal cuidado de sus padres afecto a su posterior desarrollo

  2. Viviana, acabo de leer tu libro… Me siento tan identificada, definitivamente pertenezco al mundo de las mamás con hijos imperfectos… A nuestro Duende le diagnosticaron retraso madurativo con 29 meses… Ahora tiene 3 años y medio y sin duda es muy especial… No nos confirman ningún diagnóstico, nos dicen que aún es pronto y que hay buen pronóstico, pero nosotros muy en el fondo sabemos que algo de neuroatipico hay en él… Me encantaría conocerte, conocer a Otto… Creo que el saber que no estamos solas en esto nos fortalece y nos da ánimo para seguir adelante, dándole apoyo a nuestros pequeños… Para nosotros lo más importante es que sea feliz y pensamos que a día de hoy lo es, pero sin duda el mundo se va complicando para ellos y necesitamos herramientas para ayudarlo a sobrellevar la cotidianeidad… Admiro vuestra fortaleza, gracias por compartirlo 🙂

  3. Me alegra mucho que se publiquen libros que hagan visible la problematica que conlleva criar ya estos niños “atipicos ” en una sociedad no inclusiva.

    En casa tenemos un peque de 26 meses que esta enproceso de diagnostico desde los 21 meses. Estos meses han sido un peregrinaje de TEA TEL retraso madurativo. A dia de hpy seguimos sin tener un diagnostico definitivo ya que lo primero es que al ser tan pequeño mo quieren arriesgarse. Si debo reconocer qur eztamos teniendo una suerte tremenda con los profesionales que nos atienden .

    Unas de las mejores frases que nos han dicho ynque creo que toda la sociedad deberia extrapolar es en cuanto a la terminología, nuestra doctora de evaliuacion nos dijo olvidar eñ termino normal , tenemos niños tipicos, atipicos y excepcionales.

    Eso es lo mejor que podemos hacer de cara a la afeptacion e inclusion en mi caso tengo un buen hijo atipico y otro tipico , ni mejor ni peor solo diferentes.

    Gracias Viviana por demostrar al mundo la fuerza necesaria y los esfuerzos emocionales y economicos que las familias hacemos por nuestros buenoshij@s.

  4. Querida Viviana, gracias por escribir tu experiencia. Me encantaría leer tu libro porque seguro que puedo aprender mucho de él. Mi hijo de 6 años ha sido diagnosticado con TGD porque no saben dónde encasillarlo. Supimos que era diferente cuando le empezaron a comparar con otros niños “normales” en la guardería (aunque para mí, él siempre ha sido la referencia de normalidad).
    Entiendo tus palabras y me identifico contigo. Gracias otra vez por compartir, porque la unión hace la fuerza, y leer esta entrevista ha sido como una brisa de aire fresco en mi día de oficina. Mucho ánimo con el resto del camino, a ti a todas las malasmadres también. Como has dicho en algún comentario, las cosas malas se compensan con otras mucho mejores. Mi hijo es el más cariñoso del mundo y no lo cambiaría por nada.
    Un abrazo fuerte,
    Ana Sánchez

  5. Yo solo quierp mandar a esa familia un abrazo enorme. Que en vez de apoyo, abrazo, comprensiõn y sostén, reciban del entorno lo contrario… Espero que todos miremos con cariño y empatía a los padres que sufren en público por controlar, por ejemplo, el comportamiento explosivo de su hijo. No sabemos qué hay detrás, pero sí notamos el apuro, el nerviosismo… una sonrisa, una mirada cómplice, un “puedo ayudarte?”, marcan la diferencia y de verdad que no cuestan nada. animo

  6. Estamos empezando en esto con mi hijo de 8 años. Muchas dudas y pocas respuestas aún. Creo que acercarme a otras madres y a su visión es lo que más me puede ayudar ahora.

  7. Hola Viviana, soy una malamadre de una hija de 13 años con Tea(síndrome Asperger) diagnosticada sólo hace unos meses. Siempre he visto q mi hija era una niña diferente, y q su comportamiento no era igual al resto. Pero nunca creí que tuviera un nombre. Hasta q fue creciendo y nos contó lo q le hacían en su antiguo cole, acoso, aislamiento, faltas de respeto, insultos y un largo etc. Ahí empezó nuestro largo camino con psicólogos, cambios de colegio, neurólogos, psiquiatras hasta ponerle un nombre y entender su condición. He pasado por muchas fases y aún se me hace difícil encajar la situación sobretodo por ver a los demás q miran a tu hija de forma diferente. Me gustaría leer tu libro para entender más. Gracias

  8. Es un camino muy duro y muy largo el que se recorre desde que detectamos que algo pasa hasta que nos dan un diagnóstico. Me siento totalmente identificada con el post, el enfrentamiento con otros padres, la discriminación hasta en el entorno familiar y el poder “salir del armario” y decir “mi hijo tiene autismo” sin que me importe que me digan que parece “normal”.
    Hace poco que emprendí junto a mi hijo este duro camino y no dejo de emocionarme con cada comentario o testimonio de familias que pasan por lo mismo.
    Mucha fuerza! Y sobretodo mucho amor como el que recibimos de nuestros hijos que es lo que realmente nos inspira.

  9. Viviana, me encantaría leer tu libro, creo que eres una persona de la que merece mucho la pena aprender. Ojalá todos nos concienciemos sobre la importancia de la integración, entre todos podemos transmitir a nuestros hijos valores positivos para que no vuelvan a ocurrir cosas como la que ocurrió en el campamento este verano. Un abrazo.

  10. GRACIAS ?Soy madre de un niño neuroatípico diagnosticado con TDAH a los cuatro años, ahora tiene ocho, es un ser maravilloso. Yo sigo desaprendiendo !!

  11. En clase de mi peque hay un Asperger, con unos padres maravillosos que se están dejando la vida por él. Por otros padres de otros compañeros no tan maravillosos se han visto obligados a pasar por situaciones desagradables, mi apoyo siempre lo tendrán y mi pensamiento siempre es el mismo; mi hija aprende más de este niño y de su relación con él que de lo que le puedan enseñar los libros
    Un abrazo y seguimos…

  12. Tengo muchas ganas de leerlo, me siento identificada contigo aunque mi hija tiene Síndrome de Down, he pasado por las mismas fases, y sigo aprendiendo a disfrutar cada día de ella y ver todo lo que nos da y recibimos de ella.
    Gracias por desnudar tu alma, porque ese alma es parecida a la mía.

  13. Soy malamadre de un neuroAtípico de 6años, desde los 2.5 notaron en la escuelita que algo era distinto, iniciamos las visitas a neurólogos, y varias terapias buscando una respuesta, ninguno nos convencía. Todos con distintas respuestas sin relevancia, hasta que a los 3.5años, para una neuróloga fue muy obvio y le pusimos nombre: ASPERGER(aunque oficialmente no se diagnostican tan temprano, hasta los 6!!).
    Lo que tuvimos muy claro es que debíamos de dejar de ponerle etiquetas o nombre, pues el diagnóstico no lo definía (aunque nos ayuda a explicar a otros).
    Y que trabajaríamos entonces con sus características, y desarrollar todo su potencial.
    Por otro lado, quitarle la lupa de encima a el, un niño atípico muy típico de 6 años y a nosotros el peso de encima. Todos los días supera espectativas! ❤️

    1. Me encantaría leer el libro. Tengo una hija de 6 años de la que llevo unos años sospechando algo…. Pero no sé qué…. es difícil catalogar a las personitas que están a caballo entre la normalidad y lo que ya no lo es. Me ha encantado la expresión “neuroatípico”,y me parece que define genial a mi hija,pues no sé si será normal o no,pero neurotípica desde luego no es.
      Ella es taaaaaan especial…. No sé si con el paso de los años llegaremos a algún diagnóstico,por ahora hablamos simplemente de retraso madurativo pero creo que ésto no la define bien.
      En cualquier caso,y a pesar de lo complicado que resulta (más comparando con su hermana mayor semiperfecta), es un regalo tener una personita como ella y disfrutar esas diferencias suyas que la hacen tan especial.
      El resto del camino ya se andará.

  14. Viviana, una historia de aprendizaje y mucho amor. Me gustaría conocer ese aprendizaje más a fondo a través de todo lo vivido y hecho papel en tu libro.
    Mucho amor, felicidad y carcajadas todos los días, por qué no???

  15. Muchas gracias por compartir tu historia, realmente seguro que historias como la tuya hay muchas, la pena que por vivir en la sociedad que vivimos muchas se mantienen ocultas o en un entorno muy limitado, que razón tienes cuando dices todo lo que esas personas tan lindas pueden aportar al resto, y una cuestión que nos deberíamos hacer todos , porque damos por echo que ellos son los diferentes?….

  16. Hola Gemma, me hace mucha ilusión que los padres de niños neurotípicos se sientan implicados. Se educa sobre todo con el ejemplo así que tú ya tienes casi todo el trabajo hecho 😉 Muchas gracias.

  17. Hola Viviana y malas madres que leen esto. tengo una amiga que está pasando por un proceso de miedo, rabia, no entender, incomprensión, etc… con su hijo. Me encantaría regalarle el libro por si le ayuda leer esa historia tuya que me parece muy generosa por compartirla. Muchas gracias

  18. En mi caso, con un sobrino diagnosticado de TEA con cinco años y que te hace abrir los ojos a las señales que hasta entonces te parecían rarezas de niños, comprendí que a uno de mis hijos mellizos de tres años le hacía falta “etiquetarle”. Lo entendí después de pelear con pediatra, tutora, orientadora del cole, porque ninguno de ellos estaba dispuesto a ayudarle. Era un retraso madurativo y sólo había que esperar. Pagué las pruebas psicológicas que diagnosticaron TEL. Desde entonces mi hijo ha recibido la ayuda que necesitaba y es otro niño… El camino sigue pero yo veo la evolución que sin la ayuda profesional, desde luego no existiría en el mismo grado. Ahora estoy comenzando otro camino con su hermano mellizo. Lo dejé un poco estar porque los signos no eran tan evidentes, sólo me di cuenta cuando empezaron en el cole con la lectoescritura y pensé que cada uno tiene su ritmo.. También había problemas de atención pero podía corresponder a la reacción frente al divorcio… Pero después de darle un tiempo ha llegado de nuevo el momento de “etiquetar” a mi otro hijo esta vez con TDA y Dislexia para que pueda recibir las ayudas que necesita.
    A todas las madres que sospechan sobre la evolución o desarrollo de sus hijos… Nadie mejor que vosotras para saber que algo no marcha bien. Luchad hasta el final porque hablamos del futuro de vuestros hijos.

  19. Hola, solo quiero enviar un abrazo y todo el cariño de nuestra familia. Tengo un sobrino neuroatípico, de 6 años. Le diagnosticaron Transtorno de espectro autista con algo más de 2 años. Desde entonces quien más a luchado por su desarrollo y adaptación ha sido su madre. Toda la familia nos informarnos y adaptarnos a algo tan nuevo a unos les cuesta más que a otros, pero merece la pena ver cómo mi sobrino evoluciona y crece. Le queremos mucho y entendemos que necesita sus momentos de soledad para tranquilizarse. Cuando tiene crisis de ansiedad es para nosotros lo más duro, controlar el entorno, o evitar que se haga daño o lo haga a los demás. Él trabaja mucho para controlarse y le animamos cuando le vemos “soplar despacito” y contar 1…2…. Nuestro ánimo y cariño a todos los que tienen en su entorno a personas así. Mis hijos siempre se han relacionado con niños en adaptación en el colegio. Y ahora que van al instituto no les resulta extraño tener algún compañer@ así. Y les choca que sus otros compañeros no tengan paciencia y vean tanto la “diferencia”. Agradezco que este tema tengo más visibilidad. Un abrazo

  20. Hola Viviana. Me encantaría leer tu libro. Desde luego si no me toca lo compraremos y lo dejaremos a la familia para que lo lean. Nuestra hija mayor tiene 6 años recién cumplidos y desde los 28 meses hemos pasado por retraso madurativo, trastorno del desarrollo, y durante este año comentaban autismo leve aunque la psicóloga ha dictaminado retraso cognitivo con signos autistas ya que estábamos viendo la posibilidad de pasar a colegio con aula específica. Finalmente el año que viene repetirá último curso de infantil.Es muy difícil conseguir el diagnóstico adecuado pero lo importante es que ella va consiguiendo metas, a su ritmo pero lo va haciendo!! Un abrazo. Y si tienes Instagram me encantaría seguirte!!

  21. A mi también me resultaba totalmente desconocido el TEA, harta have tres años exactamente cuando diagnosticaron a mi hija de tres años. Nos mudamos para poder ofrecerle un colegio adecuado a sus necesidades, porque no es fácil, en su primer colegio las expulsaron del comedor, ¡con tres años! Como si fuera una delincuente …. y no hicieron nada por ella. A día de hoy está feliz en un colegio inclusivo que se preocupa muchísimo del bienestar de los niños de integración y ha acabado primero de primaria con media de 9. Si hermano con año y medio más es el niño más sensible y empatico que conozco, si hermana le ha hecho ser mucho mejor persona de lo que ya de por sí era. Los niños de integración aportan muchísimo al resto del alumnado.

  22. Hola!
    Me parece que muchas veces es ignorancia. Yo no tengo contacto directo con niños con TEA, al menos diagnosticado, que yo sepa, pero mis hijos también son difíciles y a veces se comportan de maneras que no espero.
    Lo que sí tengo es amigas que han tenido hermanos con trastornos, y estoy convencida de que en parte son tan buenas personas debido a eso. A que desde pequeñas han visto puesta en práctica la paciencia, la comprensión y el amor incondicional en su casa.
    Sin duda, mucho que aprender. Me repito con que muchas veces es ignorancia y los padres piensan solamente en “proteger” a sus hijos de una posible situación extraña o de que les “retrasen” en su desarrollo. Divulgar la realidad y explicar cómo se comportan ayuda sin duda a que también el resto de personas se abra.

  23. Hola Viviana! Nosotros llevamos 9 meses con el diagnostico de TEA. Mi hijo tiene 3 años y desde que sabemos el diagnostico de TEA nuestra vida ha cambiado radicalmente para bien. Todavía hay mucha familia y amigos que no lo entienden muy bien, pero se ha mostrado muy abiertos. Aprendemos cada día y con cada situación y de momento solo nos a traído gente maravillosa a nuestro alrededor. Nos hemos dado cuenta de las limitaciones de la sociedad en la educación y sobretodo en la privada. Buscando colegio las personas de admisiones solo nos repetían lo que nuestro hijo no era capaz de hacer en comparación con los niños de su edad pero no eran capaces de ver todas las cosas que es capaz de hacer que los niños de su edad normalmente no hacen. Creo que tu libro puede ayudar tanto a los padres que estamos al pie del cañón cada día como a los profesionales; médicos, educadores, en general a cualquiera que tenga tenga trato con el publico para entender, para no juzgar. Solo puedo darte las gracias por luchar por tu hijo porque a la vez luchas por todas. Un abrazo!!!

  24. Hola Viviana, me gustaría mucho leer tu libro y conocer vuestra historia. Mucho ánimo.

  25. hola muchas gracias por compartir tu historia, tienes mucho valor. Yo tambien tengo un principito de 7 años neurotipico, cada dia me plantea nuevos retos y me hace ver el mundo de manera diferente. El es mi regalo, él me convirtio en mama despues de desearlo por mucho tiempo. El dia a dia es muy duro pues con ellos, las cosas cuestan un poquito mas, y todo el mundo parece tener la clave exacta de como mejorarlas. Yo aun no he tenido el valor de compartir nuestra historia con amigos o familiares por el miedo al rechazo, eres una valiente. Me encantaria conocer la historia de Otto y su familia, miles de gracias por escribir el libro. Un abrazo muy fuerte.

  26. Hola Viviana,
    Pues iba a comprarme tu libro porque quiero inculcarles a mis hijos neurotipicos (por el momento, que sepamos) los valores que considero adecuados entre ellos tratar a los demás como les gustaría que les tratasen y que sean empáticos y respetuosos con distintas formas de ser y ver la vida, pero, aprovechando que hay sorteo, voy a esperar una semanita, por si fuese la afortunada, aunque no sé si conseguiré aguantarme las ganas toda una semana.

  27. Gracias por compartir la historia de Otto y familia con vuestro día a día. Tengo una hija de 10 años neurotípica, a la que intento concienciar de la importancia del respeto, la empatía, el amor, palabras que conoce perfectamente, pero que creo no práctica regularmente?.
    El artículo me ha servido para contarle poniendo nombre a vivencias que no son justas, palabra que adora.
    Me gustaría leer tu libro para comprender mejor, aprender y saber comportarnos ante vosotr@s, porque a veces erróneamente pensamos que se puede malinterpretar y por eso actuamos erróneamente.
    Nos queda mucho por aprender y algo que a mí entender nos hace mucho daño a la sociedad, es el individualismo, por eso foros cómo está vienen bien para sensibilizarnos.
    Gracias de ?

  28. Hola! Participo, me encantaría conocer la historia de Otto.
    Como maestra me gusta saber y aprender todo lo que pueda para poder atender a la diversidad.

    1. Hola Lucía! Seguro que serás una guía fantástica para los niños y sus padres, lo más probable es que algún niño neuroatípico ” se cuele” en tus clases. Un abrazo!

  29. Hola Viviana, me encantaría que me tocase a mí tu libro, yo también pensé muchas veces en escribir un cuento de Marina (4 años) también tiene TEA, para que son compis del cole y los papis de sus compis sepan bien cómo es Marina, aunque nos hemos tenido mucha suerte, Marina está en buenas manos desde los 2 añitos, nos dimos cuenta pronto ya que mi cuñado de 47 años tiene autismo profundo, no nos lo podíamos creer, porque a nosotros otra vez, aunque no cambiaria nada de ella a día de hoy, a veces es agotador…ella es lo mejor que he echo en la vida!!! Gracias?

    1. Hola Marta, el caso es que el autismo tiene una gran carga genética, muchas veces lo tienen varios hermanos. Sí, es agotador, requieren mucha más atención y energía pero lo compensan con creces. Uno de los motivos para escribir mi libro fue ese, explicar como era Otto pero a mi manera. Y no tener que dar más explicaciones! Un abrazo fuerte.

  30. Hola Viviana. Me gustaría leer tu libro. Ojalá nunca se pierda esa ganas de aprender de ellos. Mucha fuerza.

  31. Hola Viviana
    Que alivio escuchar y leer nuevas experiencias y aprender un poco mas sobre el desarrollo de nuestros hijos y nuestras vidas. Sin duda alguna ellos nos enseñan. He vivido y sufrido infinidad de formas de discriminacion, bochinche, etc por situaciones pasajeras vividas con mi hija. Imaginate que hasta por ser inquieta algunas madres la han discriminado. En fin, somos tan ignorantes y poca gente que realmente hace falta escribirlo y sacarlo de adentro. Me encanta leer, gracias por compartir!

    1. Buenas noches Mary, sí, pensé que era necesario escribir este libro también para concienciar sobre muchas situaciones diarias a las que no les damos mucha importancia pero que sí hacen mucho daño. Si lo pensáramos un poco más no lo haríamos. Hay que reflexionar. Muchas gracias por tu comentario.

  32. Hola Viviana, me encantaria leer tu libro y seguir aprendiendo y conociendo sobre este tema. Mi niño de 7 años está diagnosticado desde los 3. Gracias a la maestra de infantil, la orientadora del cole y el Centro de Atencion Temprana ha avanzado mucho pero el camino es muy largo y hay que seguir trabajando muy duro. Un saludo!!

  33. Mi sobrino es Tea, y aún siendo mi sobrino y mi hermana, se me hace imposible imaginarme lo difícil que debe de ser el día a día. Gracias por compartirlo, Viviana.

    1. Hola Patricia, mis hijos disfrutan muchísimo de mis hermanas y de mis padres, y hacen muchas cosas juntos. La familia es siempre un pilar importantísimo, ojalá a tu sobrino le pase igual. Un abrazo!

  34. Viviana, muchas gracias por tu testimonio, Otto tiene la mejor familia que podría tener. Un abrazo enorme!

  35. Me parece un triunfo total ya el ser capaz de expresarse con esa entereza, y de una generosidad aplastante compartir todo ello para que otras personas aprendamos y tomemos nota. Gracias infinitas por darnos la oportunidad. Lo leeré, si me toca bien o lo compro.

  36. Me encantaría leer el libro y seguir aprendiendo de la historia de Otto. Gracias por compartirla.

  37. Ese libro va a ser la próxima lectura con mi buenhijo para las próximas noches. Seguro que aprendemos mucho.
    Un gran abrazo.

    1. Hola Susana, me parece una lectura estupenda para leer en familia. Ojalá que os guste mucho y os deje muy buen sabor de boca. Un abrazo.

  38. Un testimonio necesario y una gran realidad…ojalá llegue un día en el que no sean analizados como “defectuosos” sino como diferentes a lo estándar con un halo especial que los hace únicos y que te enseñan a ver la vida desde otra perspectiva más bonita e inclusiva. Mi vida es mejor porque él me enseña nuevas lecciones cada día.

  39. Hola,
    Me encantaría poder leer tu libro y conocer mejor la historia de tu niño maravilloso.
    Gracias por compartir tu historia.

  40. Gracias Viviana por tu testimonio, yo convivo a diario con niños con trastorno del espectro autista, y con otras diversidades, otras enfermedades raras, y otras neuropatías, todas y cada una de ellas diferentes y todas y cada una de ellas especiales. Cada niño es un mundo y cada uno de ellos así enseñar algo, mi lucha por la inclusión es diaria. También soy voluntaria de niños enfermos de cáncer, y con enfermedades raras, todos y cada uno de ellos me han hecho crecer, y aprender que la vida es un instante, que hoy estamos aquí y mañana no, que hay veces que se quedarán si no mañana, y palabras que se llevará el viento. Por ello debemos trabajar siempre por cada uno de esos niños por una única cosa: que sean felices de la forma que sea, pero si puede ser rodeado de niños, sin etiquetas, sin Barreras, en sus colegios, en sus aulas ordinarias pues mucho mejor, estaremos creando una sociedad igualitaria que hasta el día de hoy no la tenemos. Ánimo con tu pequeño, y cuenta con mi ayuda.
    Te mando un abrazo muy grande para ti y para tu peque, mucha fuerza y sed felices que es lo que realmente importa.

    1. Querida Sandra, requiere mucha energía y generosidad hacer lo que tu haces. Gracias por tu maravillosa labor. Da mucha tranquilidad y alegría saber que nuestros niños están en buenas manos, en docentes que les tratan con alma y vocación. Muchas gracias.

  41. Mis hijos van a un cole en el que por suerte comparten espacio con niños neuroatípicos. Lo que he percibido a lo largo de estos años es que no es fácil para los docentes por diferentes razones (digamos que es menos cómodo, no?), pero los niños te dan lecciones de como ser transparentes, tolerantes, respetuosos, empaticos… es muy valioso.
    Por otro lado, la hermana de una amiga tiene un niño de 7 años diagnosticado con Trastorno General del Desarrollo desde pequeñito, pero los profesionales tienen dudas y la madre lucha, sufre y culpa a los demás. Puede que la experiencia de Viviana le sirviera para ver las cosas desde otra perspectiva. Creo que le ayudaría.

  42. Esta muy bien que alguien escriba sobre su experiencia coneste tema.
    Me parece estupendo y me gustaria leerlo.
    Yo tengo un niño neuroatipico Asperger de 7 años y la verdad es que siempre he tenido mucho apoyo en el cole, en el medico…, ahora tiene amigos que saben tratar sus muchos enfados y comentarios fuera de lugar, su continuo monotema y todo gracias al colegio que supo enseñar a sus compañeros a aceptarle como es desde infantil.
    Yo lo llevo peor porque cuando se enfada sus enfados son demasiado intensos y a mi me pone muy nerviosa pero cada vez va teniendo menos gracias al psiquiatra.
    Es un poco agotador estar siempre en tension no vaya ha haber una explosion de rabia por lo demas es un cielo de niño y no lo cambiaria por nada en el mundo
    Un saludo

    1. Hola Ana, es verdad, la gente es más comprensiva cuando “comprende” lo que pasa, es fundamental visibilizar que hay otra formas de ser y de expresarse. Los chicos Asperger suelen ser brillantes en su “monotema” y muchas veces encuentran en él su vocación profesional. Lo mejor es que se sienta arropado, el autocontrol se trabaja poco a poco y es más fácil si no se siente frustrado. Un fuerte abrazo para los dos.

  43. Me encantaría leer tú libro.
    Mi hijo va a un cole en el que hay niños como Otto, comparten muchas horas juntos, y me parece estupendo, la diversidad está ahí, ningún niño es igual, y todos son maravillosos a su manera. Hay que tener más empatía, es algo muy importante para que no sucedan cosas como la historia del campamento.

  44. Me encanto leerte, Viviana, y estoy totalmente de acuerdo contigo. Ojala se fomenten mas espacios de convivencia entre niños diversos. Cuanto antes normalicemos y aprendamos de las diferencias, antes creceremos como sociedad. Un saludo¡! Me encantaria leer tu libro.

  45. Hola!
    Qué importante es dar visibilidad a estas cosas… saludos de parte de otra madre con una niña especial!

  46. Me ha impactado cuando has dicho lo de la exclusión dentro de la propia familia…no tengo palabras!!!
    Gracias por acercarnos tu historia.

  47. Hola ! Me gustaria leer tu libro, Viviana. En nuestras manos está hacer un mundo mas empatico y mas tolerante.
    Participo gracias.

  48. Me ha encantado leer a Viviana.
    Porque la sociedad tiene esa manía de etiquetarlo todo, tengo un buen hijo y una buena hija. Los dos “normales” a ojos del mundo.
    Mi buenhijo es un niño de siete años, que no le interesa el fútbol, deporte rey en el patio del cole y prefiere jugar a otras cosas, aunque esas cosas muchas veces jueves solo…
    Por eso he tenido que oírme de otros padres y algún profe, que es ” rarito”
    En cuanto te sales un poquito de la línea marcada como normal por la sociedad, ya te ponen etiqueta la que sea, sin saber muchas veces el daño que pueden llegar a hacer.
    Yo estoy muy orgullosa de mi hijo, lo apoyo en todos sus sueños he intento que desarrolle su imaginación todo lo que pueda.
    Mi buenhijo es un niño super feliz y vive en un hogar donde se siente querido y respetado. Con eso me doy por satisfecha y la sociedad.. que se limpie de prejuicios

    1. Buenos días! Estoy de acuerdo contigo y reflexiono en mi libro sobre el concepto de normalidad. Es normal por ejemplo que alguien te caiga mal a simple vista pero no tenerle cariño. Abrazar a un desconocido llama mucho más la atención que empujarle, por ejemplo. La mentira, la hipocresía, la sonrisa social…hemos creado un montón de cosas “malas” para poder encajar en la sociedad. En cualquier caso todos tenemos derecho a ser como somos y merecemos el mismo respeto. Apoyar a nuestros hijos en lugar de obligarles a ser como no son harán de ellos personas más felices y valientes. Un abrazo. VF

  49. ¡ Como te entiendo! Mi nena TDAH con su mami Asperger ( aunque en el DSMV ya no venga así) recientemente diagnosticada.
    Incomprensión, cansancio, dudas, temores, psicólogas, médicos, terapias, PT…
    Pero lo que aprende mi hija de mí y yo de ella no tiene precio. Diversidad y tolerancia

    1. Hola Blanca! La verdad es que cada “defecto” lleva una “virtud” incorporada y viceversa. Son dos caras de la misma moneda, por eso hay que sacar partido de “nuestros defectos” y de nuestras diferencias. Muchas gracias por tu comentario. Un abrazo. VF

  50. Tengo muy poca idea de este tipo de casos, sé que hay que tener una fuerza enorme para seguir adelante. Me gustaría tener la oprtunidad de que el libro caiga en mis manos y aprender!! Ánimo!

  51. En las diferencias está la riqueza de aprendizaje, un pensamiento, una frase, un valor en el que educo. La palabra normal es un calvario, cuando intentar abrazar la normalidad significa intentar dejar de ser tú cómo persona. Estando en el vagón de metro, la vida me regaló la experiencia de ver el comportamiento repetitivo de un TEA. No hacía daño a nadie, solo que invadía un poco más de espacio, aún así le miraban con recelo. Cuando se sentó a mí lado se balanceaba, se daba palmaditas en las orejas, giraba sus manos y aplaudía, mientras entona a una conocida canción. La gente le miraba de reojo, de forma apática, y yo, solo deseaba tararear la canción con él. Te deseo una gran venta del libro, sin duda gran manera de dar voz. ?

  52. Tengo muchas ganas de leer tu libro. Cuando empiezas el periplo de médicos y etiquetas se hace cuesta arriba y no sabes dónde y cómo vas a acabar. Gracias por compartir tu experiencia.

  53. Yo conozco en propias carnes el diagnóstico de “retraso madurativo” y cómo va cambiando a lo largo de los años…Ahora ya no saben catalogarlo…El tiempo lo dirá, sólo sé que mi hijo es especial en todos los sentidos.

  54. Me gustaría mucho leer el libro.Mis sobrinos son gemelos y autistas.Para mi hermana supone una dificultad añadida pues se quedó viuda cuando tenían 2 años(ahora tienen 4) y ni siquiera tenía el diágnostico. Es un autismo leve que gracias a la terapia se ve reflejado en su progreso.Soy madre de un niño de 2 años y mi propio marido no entiende que mi hijo se relacione con sus primos sin miedo…PAra abrir la mente es necesario abrir el corazón

  55. Cuanto coraje!!!
    Es precioso que quieras compartir tu historia, leerla seguro que nos hace mas humanos y mas tolerantes.
    Un abrazo

  56. Ay, cuán identificada me siento. Yo, malamadre de un adolescente con TEA y un diagnóstico bastante tardío, suscribo cada punto y coma del post.
    Me encantará leer el libro.
    Saludos!

  57. Hola Viviana. Yo soy maestra de Pedagogía Terapéutica y solo darte la enhorabuena y las gracias por ser una madre luchadora. En mi profesión da gusto encontrar familias q reman fuerte en la misma dirección que una.

  58. Buenos días,
    Tu historia me llega al alma. La vivo en casa a diario, porque mi pequeña de 34 meses tiene un diagnóstico abierto de TEA desde hace 8 meses. Y es duro, y difícil… y hay que pasar por todas las fases pero al final aceptas vivir así porque es la única manera de hacer feliz a tu pequeña.
    Un abrazo.

  59. Hola, gracias por tu post Viviana, leeré tu libro aunq no me toque.
    Yo soy mamá de 2 pequeños NeuroAtípicos TEA de 5 añitos y palabra por palabra, punto por punto, suscribo lo que nos cuentas… este domingo sin ir más lejos nos increparon a voces en la piscina porque mis niños estaban nerviosos y lloraban sin parar al final de la tarde. El corazón se encoge y la rabia se apodera de ti pero te has de reconstruir porque tienes que subir y bañarles con todo tu amor y darles la cena y acostarte abrazada a mi niña que se duerme así…. tenemos el corazón de hierro pero realmente roto en trocitos.
    Y lo peor de esta sociedad no inclusiva es que un TEA no tiene cara, nuestros niños no tienen una “facia” que denote que hay problemas… entonces las familias criamos niños maleducados que lloran, que gritan y se escapan, tocan timbres… no os podéis ni imaginar, lo que vivimos, y nadie se para a pensar que ellos no hacen eso para fastidiar y por supuesto, yo no soy una maleducada…
    Viviana y todas las mamás que además son Malasmadres… mucha fuerza.

    1. Hola Loreto, sí, al final tenemos muchos frentes abiertos, que nuestros hijos tengan la mejor vida posible, que la sociedad respete sus derechos, actualizar nuestra forma de ver el mundo y olvidarnos de las expectativas preconcebidas…pero podemos con esto y nuestros niños se lo merecen todo. Muchas gracias por tu comentario. Un abrazo gordo. VF

      1. Gracias a ti por visibilizarlo y escribir un post con mucha alma, ahora tocará leerte en el libro. Yo voy poco a poco dando pasitos, leerte será lo siguiente… me ha costado hasta ahora. Otro abrazo gordo.

  60. Mucho ánimo a todas las familias en busca de diagnóstico, y ojalá la sociedad siga avanzando en integrar a todas la personas sin importar nada más…Me encantaría leer el libro!!

  61. Estamos actualmente en un proceso similar con mi hijo de casi dos años. Es muy pequeño, sí, pero… ya vemos que tiene una forma especial de relacionarse con su entorno, empezamos a darnos cuenta a los 17 meses. Es el mejor niño del mundo, es muy inteligente, cariñoso, es un cielo. Estamos en el punto en el que los profesionales no definen si tiene un retraso madurativo, o si tiene algún tipo de TEA o TEL, o similar. Todos dicen que es pequeño para saberlo.
    Nosotros estamos convencidos de que no es retraso madurativo, pero la verdad es que sea como sea, es ÉL. Cada persona es única, con sus dificultades y sus facilidades. Lo que no ayuda son los comentarios del entorno, el “ya hablará”, “seguro que no es eso”, “hay que enseñarle que tiene que dar un beso”, “es que no le fuerzas lo suficiente para que acepte los cambios”… Y si lo fuera, ¿qué? Habrá que ayudarle como a todos los hijos a superar sus dificultades, nada más. Nosotros simplemente le vamos guiando por esta sociedad con todo el cariño del mundo, le vamos enseñando poco a poco que las cosas nuevas, los cambios, pueden ser positivos con la cotidianidad del día a día. Nos esforzamos por ayudarle a comunicarse y sobre todo, a ser feliz.

  62. Me encantaría leer tu libro Viviana, aquí otra mala madre con un hijo con TEA. En mi caso es mi segundo hijo y no fue difícil darnos cuenta ya que la diferencia con el hermano era grande…poquito a poco conseguiremos que esa diferencia sea menor. Mientras tanto intentamos disfrutar por él, por su hermano y por nosotros de esta “aventura” que nos ha tocado vivir. Creo firmemente que nos han elegido para ello así que no podemos decepcionar. Un beso fuerte par Otto y toda la familia.

  63. Me ha encantado la forma que tienes de transmitir, Viviana. Todo mi reconocimiento y mi admiración, por la paciencia que desarrollaras cada día, por el sufrimiento que habrás pasado y sobre todo por tu capacidad de transformar todo eso y utilizarlo para crecer y abrirnos los ojos a los demás, que tantas veces nos creemos que la “ normalidad” nos debe acompañar y nos resistimos a entender que la vida siempre tiene sus propios planes. Me compraré tu libro y le deseo a Otto una vida feliz que a juzgar por la madre que tiene no me cabe duda que así será.

  64. Quiero leer tu libro porque creo que me puede ayudar a entender muchas cosas y a ayudar a algunas personas cercanas

  65. Me encantaría tener el libro!
    Estamos pasando por una situación muy parecida. Mi peque de 3 años, estamos con transtorno generalizado del desarrollo, retraso madurativo, convulsiones….. pruebas y pruebas, terapias y medicaciones…. y veo que esto es solo el principio, aún nos queda mucho para dar cn un diagnóstico y asi poder darle los recursos necesarios. Gracias por compartir la experiencia, ayuda y mucho!

  66. Enhorabuena Viviana! El mejor amigo de mi buenahija mayor hace 2 años le diagnosticaron TEA. Los papis están muy perdidos, no se explican el porqué y aunque nosotros estamos y estaremos a su lado para todo lo que podamos, me encantaría poder regalarles tu libro y que vean que en el mundo no están solos y que simplemente hay que cambiar la perspectiva de donde se mira. Mucha fuerza y gracias por este gran regalo.

  67. Hola Viviana
    Me encantaría leer tu libro, creo que va a ayudar a muchas familias a dar visibilidad a sus hijos.
    Es tan cercano lo que cuentas…, te veo reflejada en tantas mamás que me rodean , sólo puedo darte las gracias por el libro y mucha fuerza para seguir adelante con tu familia. No lo podrías hacer mejor. Un abrazo

  68. Que tierna historia! Y cuanto nos enseñáis al resto sobre la empatía y la generosidad… :)))

  69. Ante el desconocimiento del tema, pero con ganas de enterder, aprender y empatizar, para poner mi granito en una sociedad mas feliz, me encantaria leer el libro .

  70. Otto tiene la suerte de haber nacido en una gran familia con una gran madre. Si no me toca el libro, sin duda lo compraré. Es una muy buena oportunidad de aprender como madre, y puede ser interesante para que los niños lo lean también

    1. Gracias Maica, eso me dijo una vez una niña que tendría sobre 12 años, que quería leer el libro porque seguro que El Principito también era un niño neurotípico como Otto. Al final los temas que trata son universales.

  71. Un abrazo enorme para Viviana y cómo no… para Otto.
    En las vacaciones de este año hemos tenido como vecino a un principito de 3 años en proceso de diagnóstico, increíble su dulzura…. Tengo una buenahija de la misma edad y tardaron unos días en conectar, pero tengo unas fotos de momentos preciosos de los dos juntos.
    Mucho ánimo para tod@s!!!

    1. Qué alegría Susana cuando los padres de niños neurotípicos tienen la sensibilidad de mirar con buenos ojos una realidad que no es la suya. Eso también es educar en valores. Un abrazo!

  72. Me parece super interesante tu historia y que ganas de conocer tu libro.
    Un beso grande

  73. Hola Viviana, decirte que eres una madre muy valiente y con mucho valor. Tu historia de superación anima a otras madres a seguir siendo valientes, a dar todo lo que podamos. Habrá sido duro y lo seguirá siendo pero tus hijos tienen la Mejor madre ?

    1. Muchas gracias Vanessa, de eso se trata, hay que crecerse, por una misma, por ellos, porque la vida es preciosa pero todavía quedan muchas cosas que mejorar y no van a mejorarse solas. Un abrazo!

  74. Qué bonito el haber escrito un cuento para tu hijo. Trabajo en un Centro de Educación Especial y sé las dificultades que te puedes encontrar en el día a día, pero también lo mucho que te aportan y enseñan estos niños. Ojalá algún día la sociedad aprenda a ser más tolerante.

  75. Viviana, no sabes el bien que hacen testimonios de este tipo.
    Me quedo con dos cosas de tu artículo, que es lo que intento promocionar desde mi consulta (de psicologia) y desde el colegio donde trabajo:
    -la importancia de un buen diagnóstico (no para etiquetar, sino para comprender y buscar los mejores recursos)
    – lo que los niños neuroatípicos nos hacen crecer a todos en conceptos como: tolerancia, paciencia, empatia, estima, inteligencia emocional, amor… pq nos hacen mejores personas y menos estrechas de miras, y como bien dices, el apego y hacerles sentirles queridos y cercanos es lo mismo que ser “buena” madre, maestra, psicologa…
    un abrazo para ti y Otto!

    1. Buenos días Vanessa, sí, yo defiendo no solo que podemos aprender mucho de ellos sino también que tienen todo el derecho a ser como son. Los neurotípicos somos mayoría pero eso no “nos da la razón” ni les resta derechos a los neuroatípicos. ¿Somos más normales porque somos más cuantitativamente? Muchas gracias por tu comentario y por tu labor en el colegio y en la consulta porque seguro que es muy valiosa tanto para los niños como para sus padres. Los expertos con vocación y alma son imprescindibles. Un abrazo. VF

  76. Me gustaría leer el libro y conocer más la historia de Otto. Quizás pueda ayudar a alguien cercano a aceptar el camino q les viene por delante.
    Gracias

  77. Soy maestra n una escuela cn SIEI -aula específica para niños cn diferentes “capacidades”- y n mi escuela hay diversos niñ@s diagnosticad@s d TEA n diferentes grados. No hblo cmo madre, sino como docente, d la ncesidad y “obligación” d q los maestros stemos concienciados e implicados cn stos niños. A vces escucho cmentarios como q “no sienten” o “no entienden”, y stoy n desacuerdo. Su “normalidad” es otra y dbemos intentar entender su mundo o, al menos, respetarlo y hcer juntos y d la mano ,cogidos fuertemente, el apasionante mundo d la educación. Suerte malamadre luchadora, tu viaje es otri más largo, xro tambien muy apasionante -ahora sí hablo cmo malamadre-.

  78. Sólo queremos que nuestros hijos sean felices!!!! Viviana felicidades por ser una madre perfecta para un hijo perfecto en un mundo imperfecto.

    1. Hola Miriam! Felices ni más ni menos, que al final es lo que cuenta. Qué comentario tan bonito me has dejado. Muchas gracias 😀

  79. Me encantaría leer tu libro, si no me toca lo buscaré! ?
    Por supuesto la vida hay que vivirla día a día, y podemos ser felices con lo poco o mucho que tengamos, a veces para aprenderlo de verdad hay que pasar por alguna situación más que dificil.
    Mucho ánimo, mucho amor y muchas sonrisas. ?

  80. “He aprendido que se puede ser feliz y reírse a carcajadas a pesar de tener un problema grave o un dolor incurable, he aprendido que necesitamos nuestras propias guerras y luchas para crecer y crecernos, he aprendido que nuestra capacidad más importante es la de querer y quererse, que hacer que nuestros hijos se sientan queridos y deseados es la mejor manera de sacar lo mejor de ellos, el apego y la autoestima les evitan muchos problemas y traumas, que la alegría y el optimismo es contagioso”. Qué inspirador, gracias por compartir tu historia!!!!

  81. Queda mucho trabajo por hacer para concienciar a la sociedad en la que nos ha tocado vivir. Espero que tu libro llegue a muchas manos para que sepan y conozcan a Otto y un poco al autismo.
    Y estoy segura que ayudara a muchas falimias que esten llegando a “este mundo”.. me hubiera encantado que cayera en mis manos hace años..

  82. El mismo diagnóstico que mi hijo, solo que yo le añado hiperactividad y déficit de atención. Viviana, somos mamás luchadoras al 100%, creo que estamos hechas de otra pasta…?
    Desde los 3 años diagnosticado y ahora con 7 seguimos peleando a diario , terapias, colegio, sociedad…
    pero yo estoy dispuesta a comerme el mundo si hace falta , solo porque mejore su calidad de vida.
    Un beso grande y mucho ánimo ??

    1. Hola Irene, sí, nos volvemos de acero rosa. Nuestros niños merecen y necesitan madres valientes y fuertes, y también alegres y felices. Si no luchamos por sus derechos nadie lo hará. Un abrazo muy fuerte también para ti y gracias por comentar.

  83. Una de mis grandes deseos es que nuestra sociedad acepte que no todos somos iguales y que la diversidad nos hace mejores. Por favor, mamás y papás, no juzguéis a la ligera los comportamientos de los niños que os encontráis por vuestro camino y tratad de empatizar. Construiremos un mundo mejor…

  84. Hola Viviana,

    El TEA llamo a nuestra puerta hace justo dos años, mi pequeño fue diagnosticado a los 3 años y medio después de haber saltado de etiqueta en etiqueta …. ( retraso madurativo, TGD y déficit de atención ).
    Desde los 18 meses empezamos a notar que algo pasaba y más aún cuando son mellizos y empiezas y compararles.
    Como muchas malasmadres cuentan nos topamos más con problemas administrativos que otra cosa…
    Después de dos años de terapia el cambio ha sido espectacular, eso sin con mucho esfuerzo de la familia pero sobretodo de el.
    Me siento súper orgullosa de él, de su buena melliza ( que solo con 5 años es una niña muy madura, tierna, sensible, cariñosa y se alegra con cada logro de su hermano, sin duda la mejor compañera de juegos.
    En cambio la sociedad es con la que te das de bruces más veces de las que quisieras….
    Mucho ánimo a todas las malas madres que estamos luchando por la inclusión y derechos de nuestros hijos.

  85. Hola.nos queda mucho por recorrer y que cambiar todo.soy mama de 2 Niños TEA (leve y severo no verbal)vivo en una montaña rusa,que lo mismo gira que me deja arriba y es imposible bajar.sere esa médica,terapeuta, logopeda,profesora , amigos y familia qué a mí hijos les falta
    .

  86. Al realidad es que cuando nos dicen que nuestro niño es TEA a veces se nos cae el mundo encima, pero la realidad es que mi hija pequeña, nos va a hacer mejores estoy segura, especialemente para mi hija mayor…qeu sera mejor persona seguro.
    El problema es que la sociedad de hoy en dia no esta preparada par al gente diferente…que no sigue un standar.

  87. Preciosas las palabras de Viviana! Duro viaje el que habrán hecho toda la familia! Un deseo muy grande de que el viaje continúe por el lado amable de la vida. Mucha fuerza!!!!

  88. Nosotros también estamos en busca de un diagnóstico. Llevamos dos años sin encontrar respuesta pero todos sabemos que algo le pasa. Ojalá encontremos pronto la respuesta. Gracias por compartirlo

    1. Mucho ánimo. Hay diagnósticos que no llegan hasta que el niño es más mayor, hay que tener paciencia y estar preparado para aceptar la realidad que toque. Una vez que haces frente al hombre del saco no da tanto miedo. Un fuerte abrazo.

  89. Está claro que lo prejuicios son de los adultos. Mi buena hija prematura tiene déficit motor y en la guarde todos los buenos niñ@s la cuidan porque eso les ha inculcado la magnífica persona que los cuida. Ni se plantean actuar de otra manera porque eso es lo correcto. En septiembre empezamos el cole y aunque no corremos ni saltamos y aún usamos pañal, cuando esa carita te sonríe sabes que todo para ella está bien. Supongo que en la diversidad está el encanto porque sería muy aburrido si todos fuéramos iguales. Viviana disfrutemos de estas estrellas que el cielo nos ha dado permiso para criar y disfrutar. Somos unas privilegiadas al tener la oportunidad de ver el mundo con sus ojos. Nos enseñan lo que realmente tiene importancia en la vida.

  90. Quefa mucho por recorrer y es gracias a estas familias coraje, que el camino se va haciendo. Desafortunadamente hasta en la carrera de Psicología me encontré con bastantes compañeras en contra de la integración. Falta empatía, investigación y conocimiento. Un abrazo, Otro no podía haber encontrado una familia mejor.

    1. Hay cosas increíbles, como especialistas infantiles en todos los ámbitos sin vocación ni empatía. Y debemos denunciarlo. Muchas gracias por tu comentario.

  91. Mucho ánimo y fuerza para ti y para Otto! Yo intento enseñarles a mis buenohijos que hay que hacerse amigo de todos los niños y niñas. Todos tienen algo especial y algo de lo que aprender de ellos!!

  92. A Viviana y a Otto solo mandarles un abrazo, se me saltan las lagrimas a leer por lo que tiene que pasar un niño por la mezquindad e ignorancia de los adultos.
    Sueño con un dia en el que la tolerancia no sea mas tema de dialogo, porque ya este superado todo.
    Gracias malasmadres por esta seccion, es maravilloso conocer todo tipo de historias tan de cerca.

    1. Eres muy amable Erkuden. Ojalá todo el mundo fuera tan sensible como tú. Otro abrazo muy fuerte para ti.

  93. La verdad es que muchas veces no nos damos cuenta de lo fuerte y resilientes que somos hasta que nos cae la tormenta encima, hasta este momento nuestra mente se limita a pensar “uf.. yo si me tocara algo asi no podria…”. Y te das cuenta que si puedes, por ellos puedes todo, por su sonrisa creas armaduras y te armas contra el mundo entero si hace falta. Por desgracia queda aún mucho por hacer en esta sociedad, de politicas y estrategias sanitarias o educativas.. pero con la labor siempre brillante de malasmadres y de estos testimonios como Viviana, conseguís hacer visible muchos de los “problemas” que tanta gente piensa que no existen o que “nunca les tocaran”.
    Gracias por estas maravillosas palabras de fuerza y lucha, gracias por tocarnos el corazon una vez mas.

  94. Me siento muy identificada…. Mi hijo pequeño tiene 27 meses , no habla y le han diasnosticado retraso madurativo principalmente en el habla pero el abanico es muy amplio y pueden ser muchas cosas …. En septiembre empieza en la escuela infantil con ayuda y visitas al neurologo . En fin …. Empezamos un viaje que no se como terminara ….. Luchar y luchar!!

  95. Pues me encantará leer el libro, el tea tocó a nuestra puerta hace 2 años, nuestro buenhijo 2, presentaba todas las señales de alarma… Y yo, no me di ni cuenta. Su pediatra tampoco. Le parecía un niño movido pero ¿TEA? Como que no. Pues si. Ahora con 4 años y dos años de terapia ya encima, mi hijo ha hecho muchos avances, a veces pienso que son fruto de la madurez, no del tratamiento. En fin, esta lucha, invisible para tanta gente, es mi lucha, nuestra lucha. Y por suerte, aunque hay mucho ignorante suelto, también hay mucha gente maravillosa, dispuesta a hacerles (y hacernos) la vida más fácil.

    1. Exacto Carmen, no es cuestión de maldad sino de ignorancia. La gente no sabe como comportarse ¡Pero nosotros podemos mostrárselo! ;D Muchas gracias por tu comentario. Un abrazo

  96. El diagnóstico tardío a mi me hizo pensar que me estaba equivocando, al final llegó y no para ponerle una etiqueta, sino para encajar piezas en el puzle y tener respuestas. Son especiales, intensos, muchas veces agotadores.
    Y las miradas de la gente hacen mucho daño.
    Un beso muy grande Y cada día es un paso del que aprendemos mucho

  97. Viviana,
    Me encantaría conocer vuestra historia y recorrido; el ponerse en la piel del otro me parece primordial para comprender y después empatizar. Dices que el diagnóstico llegó a los 9 años, menudo peregrinaje… es muy doloroso.
    Por el camino nos topamos con todo tipo de personas y situaciones, y de todo ese histórico aprende la familia, crecemos y nos vamos empoderando. Nuestros niños no pasan desapercibidos y dejan huella en muchos corazones.

    1. Hola Susana, exacto, yo quería que la gente conociera a Otto como yo le conozco, porque es imposible no enamorarse de él. Y como dices, no deja a nadie indiferente. El corazón también se educa. Muchas gracias por comentar!

      1. Buenas,
        En un mundo de “normales” es mucho más interesante conocer a niños como Otto y aprender de ellos. Me gustaría conocerlo a través de tu escritura y visión de madre, me ayudará a criar a mi hijo en la diversidad!!! Más neuroatípicos incluídos!!! Háganos niños felices sin etiquetar

  98. Para mi el TEA hasta hace unos años era un completo desconocido… hasta que al hijo de una amiga se lo diagnosticaron. Intento cuidar mucho el lenguaje desde entonces… me he dado cuenta que pequeñas palabras como “normal” pueden hacer mucho daño… (hablemos mejor de neurotípico!).
    He visto los nervios, el sufrimiento, las dudas con el cole, las terapias (pagadas del bolsillo propio)… hay pocas ayudas y los grupos de WhatsApp o facebook de padres con niños con TEA son mucho mas útiles que las administraciones.
    Queda mucho por hacer, entre ellas cambiar nuestra propia mente para evitar la exclusión de estos niños y sus familias. Un besazo malasmadres!

    1. Buenos días, Viviana:
      Me encantaría leer tu libro.
      A mí lo que de verdad me cuesta entender es qué miedo tiene el resto de padres que apartan de sus hijos a niños especiales. ¡La sociedad es diversa! ¡Abramos los ojos!
      Un abrazo,
      Cristina

    2. Yo quiero el libro para regalárselo a mi compañera Carmen, que está pasando por un proceso parecido con su hijo (y para leerlo yo también por supuesto).

    3. Viviana, yo ya tengo tu libro pendiente de lectura en mi mesita.
      Yo trabajo con un TEA de 22 años, con diagnostico a los 11 años.
      Previamente, retraso madurativo, afasias y disfasias en el área del lenguaje…un desastre.
      Me encantaría poder escribirte un email y contarte nuestra experiencia.
      Un saludo.

    4. Hola Marta, tienes razón, un poco de sensibilidad a la hora de hablar y de tratar con los niños “diferentes” es una gran ayuda a los padres. Muchas gracias!

    5. Me encantaría un libro. Empezando el camino con mi hijo, tiene 4 años. Con todos los sentimientos descritos pero con todas las ganas y amor para que sea un niño feliz y exitoso en todo lo que se proponga. Gracias y saludos!

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