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#NacidaParaLuchar: Mi convivencia con el autismo

#NacidaParaLuchar: Mi convivencia con el autismo

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Hoy día 2 de Abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo por iniciativa de la Asamblea General de las Naciones Unidas y por eso os quiero contar mi experiencia como Malamadre de una niña con TEA. Antes de nada debo decir que no soy una experta en autismo, como mucho de mi hija (y no todos los días) y que no hay dos niños con TEA (o sin él) iguales, yo os hablo en base a mi experiencia.

EL TEA se define como un trastorno neurológico complejo, pero a mí me gusta más esta definición de autismo: el autismo es un neurotipo diferente. Vamos, que su cerebro está organizado de otra manera (ni mejor ni peor, tan solo diferente) y que procesan las cosas de manera distinta.

Hay que romper falsos mitos que rodean al autismo, tales como:

  • El autismo es una enfermedad: no, es un trastorno, una forma diferente de ser, de pensar y de sentir. Me niego a pensar que mi hija es una enferma. Así que no necesitan tratamientos raros con enzimas, lejías o lo que sea solo por el mero hecho de tener autismo. Puede que os preguntéis ¿no es igual o parecido enfermedad y trastorno? Pues no. A los padres de niños con TEA y a ellos mismos no nos gusta que se les trate de enfermos, porque simplemente no lo son. Vanesa Pérez del blog “y de verdad tienes tres” lo explicó genial en este vídeo:

  • El autismo solo se da en niños: Falso. El autismo acompaña a las personas durante toda su vida. Hay adultos con autismo, incluso sin diagnóstico en su edad infantil
  • No tienen sentimientos: Las personas con autismo como mi hija sienten, ríen, lloran, se enfadan, acarician, dan besos, quieren jugar… A veces, debido a su forma de pensamiento distinto y a los problemas sensoriales, le cuesta un poco más expresarlo.
  • No muestran empatía: Mi hija la muestra y, quizás, tenga más que nosotros, pero lo demuestra de forma diferente.
  • Todos los niños con autismo son “genios” : hay de todo.
  • No pueden ir a coles “normales”: En general, los niños con autismo se benefician enormemente de la inclusión en la vida escolar, claro ejemplo es mi hija. Y los que no tienen autismo también.
  • El autismo lo provocan las vacunas: Esto no tiene ninguna base científica. Preguntadle a Lucía la Pediatra
  • El autismo o TEA es consecuencia de unos malos padres, de su falta de afecto. Pues no será por la cantidad ingente de achuchones y besos que le he dado a la buenahija desde que nació…

Poco antes de que mi buenahija Elena cumpliera un año ya veíamos que algo no iba bien o no al mismo ritmo que otros niños. Elena no señalaba, no miraba a los ojos, no prestaba atención a lo que ocurría a su alrededor, pero en cambio se podía quedar horas en la misma postura mirando un simple llavero o un punto fijo de la pared. Empezó muy pronto a andar y parecía que hablaba, lo cual a veces nos confundió a nosotros y a su pediatra. Tras mucho insistir y esperando un poco, a los 18 meses fuimos derivados a la neuróloga y a valoración del grado de discapacidad. Mientras hacíamos los trámites nos dimos cuenta que Elena dejó de hablar, de emitir sonidos. Eso fue lo que ya nos terminó de convencer a todos de que algo pasaba… Ese algo primero fue TGD, luego trastorno del lenguaje y, meses y muchas pruebas después, finalmente se convirtió en TEA.

Aunque yo ya sabía lo que pasaba, incluso antes del diagnóstico definitivo, lo pasé muy mal con la confirmación del diagnóstico. Empecé el proceso que llaman duelo o luto. Igual que cuando pierdes a un ser querido o te sucede algo malo… Los miedos y el desconocimiento durante un tiempo se apoderaron de mí, aunque al mismo tiempo no dejé de buscar soluciones, terapias y ayudas para BH.

De aquella etapa no recuerdo muchos detalles, ni quiero, pero creo que es algo que debemos pasar para poder aceptar la situación y seguir hacia adelante. Lloré mucho y hoy en día hay veces que no puedo evitar hacerlo, pero son breves momentos. Además, tampoco es malo desahogarse de vez en cuando ¿no? En su momento busqué ayuda profesional y hoy en día sigo pasando por boxes cada cierto tiempo, es necesario. La resiliencia me ha ayudado a seguir adelante, a no romperme y a disfrutar de los buenos momentos y los pequeños (o grandes) logros que consigue BH.

Terapias de Atención Temprana

Durante todo este tiempo, gracias a las terapias de atención temprana en la Fundación Síndrome de Down (gracias Rocío, Eva, Cristina…) y en casa (Cristina, Laura, Paula, Diana…) así como a la escuela infantil Conde de Elda, donde está en un aula TEA con su amor Alberto (su profe) y Ángela, Erika…, Elena ha evolucionado una barbaridad.

Recuerdo que el día de la madre de 2016 comentaba a la Malamadre Jefa por twitter que mi mayor deseo era que mi hija me llamará mamá. Nos comunicamos con ella con lenguaje bimodal (de signos) y pictogramas hasta que ese día soñado llegó un año después, el 19 de abril de 2017, ¡hasta grabé un vídeo! Ese día marcó un antes y un después y supuso el despegue de Elena. Ahora no hay quien la calle, no deja de hablar, cantar y repetir diálogos de sus dibujos favoritos… y, aunque a veces me duela la cabeza, yo feliz. No todo son momentos felices, evidentemente, pero afortunadamente Elena no tiene muchas crisis, cada vez menos. La última, que duró casi 1 hora, fue por peinarle y secarle el pelo, ya que tiene hipersensibilidad en la cabeza y el mero hecho de pasarle el peine es como si le clavara mil alfileres. He decidido cortarle el pelo muy corto y así ella dejará de pasarlo mal.

Mi mundo cambió, sí, mi desarrollo profesional se vio afectado porque decidí solicitar la reducción de jornada, porque tuve problemas de ansiedad y porque decidí poner a mi buenahija por delante de mi trabajo. Tuve apoyo inicialmente en mi empresa para poder ir al médico y a las distintas pruebas de mi hija aunque no sé si tuvo algo que ver el estar en el comité de empresa, pero al final la ansiedad y problemas varios, hicieron que me quedara relegada a tareas inferiores a las que podría realizar.trastorno-espectro-autista

Entré en la Asociación NorTEA, una gran ayuda

Me tuve que reinventar a mí misma y, aparte de seguir en mi empresa, me dediqué a lo que más me importa: mi buenahija. Busqué otras familias como la mía, en las que el Autismo está presente, entré en la ‘Asociación NorTEA’ que me ayudó muchísimo. Compartir sentimientos y experiencias con otros padres me devolvió la vida. Salió la luchadora que siempre hubo en mí y gracias a los padres de mi asociación y los de otras a los que he conocido en todo este tiempo, luchamos y defendemos los derechos de nuestros hijos y las familias. Formo parte de la Plataforma TEAIncluye  en la Comunidad de Madrid junto con más de 160 familias, que defiende el derecho a una educación inclusiva para los alumnos con TEA. Un par de veces al año me desahogo en mi blog, soy muy activa en redes sociales(sobre todo twitter) y en ellas he conocido a muchas personas con TEA y familias de las que he aprendido muchísimo.

Este mundo no está preparado para personas con autismo

No se les escucha ni se les tiene en cuenta y eso tiene que cambiar. Existe una burrocracia administrativa que nos agota: infinidad de trámites, pruebas y evaluaciones que no hace otra cosa más que intentar dilatar en el tiempo lo inevitable: ayudas y apoyos. Esos apoyos que nuestros hijos necesitan, tanto en el colegio como mediante terapias. Mi hija no va a actividades extraescolares, va a terapias (psicología, musicoterapia, estimulación sensorial, grupo de ocio, logopedia…) y aunque soy afortunada de tener una plaza pública para algunas de ellas, la mayoría las pago yo y es un dineral. En cuanto al colegio… pufff… si para todos vosotros es difícil, no os digo ya para nosotros. No puedo solicitar cualquier colegio para mi hija, de hecho no puedo pedir el que está pegado a mi urbanización. ¿Por qué? Por tener autismo, porque no está adaptado el centro…

Mi hija y los demás niños con autismo tienen derecho a una educación inclusiva de calidad, lo digo yo y lo dice la ONU en su convención de derechos de las personas con discapacidad. Y de verdad, que el hecho de que nuestros hijos estén en los mismos colegios que los vuestros ni es hacernos un favor ni perjudica a vuestros hijos, todo lo contrario, aprenderán mutuamente los unos de los otros. Y la inclusión no solo afecta al ámbito educativo, sino a todos los niveles. Hace unas semanas publiqué un hilo en twitter acerca del debate de la Iniciativa Popular sobre la Educación Inclusiva en la Comunidad de Madrid que resumía esto que os comento:

A veces me preguntan por todo lo que me ha quitado el autismo… Pues no sabría qué deciros, la verdad. No tengo más hijos, por lo que no puedo comparar mi maternidad con otra. Tengo la suerte de tener una hija cariñosa, leal y sincera (para lo bueno y lo malo). Lo mismo me dice que me quiere mucho como me señala la cara y dice “el bigote de Mamá”, señal inequívoca de que debo hacerme la cera. Disfruto de ella cada día, de los buenos momentos e intento aprender de los malos, para evitar que vuelvan a suceder.

A aquellas Malasmadres que estáis comenzando este camino me gustaría deciros que el mundo no se acaba, de verdad que no, quizás cambia o se abre un nuevo mundo, pero no estáis solas. Tenéis que aceptar a vuestros hijos como son y disfrutar de ellos, cuando lo logréis ya veréis como mejora todo.

A aquellas Malasmadres que no tenéis hijos con TEA, me gustaría deciros que podéis ayudarnos a nosotros y, sobretodo, a nuestros hijos. No tengáis miedo de nuestros hijos, acercaos y preguntad todo lo que queráis. No nos tengáis lástima o pena, no os alejéis vosotros ni a vuestros hijos. Podéis enseñar a vuestros hijos que ser diferente no es malo, que hay diferentes formas de expresarse, jugar, pensar o sentir y que no pasa absolutamente nada. Como leí en internet, mi hija no tiene diScapacidad, sino diFcapacidad.

Y sí, he nacido para luchar, y mi buenhija está claro que también. ¿Qué decís?

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Han comentado...

  1. Enhorabuena, que valiente eres. Por supuesto que trabajaremos para que nuestros hijos y la sociedad incluyan . Ánimo, un abrazo

  2. Gracias, a los que nos ha tocado empezar este camino y estamos en ese duelo nos hace mucho bien la valentia de los que nos vais abriendo camino y nos entendeis,vamos sabiendo que no estamos solos y a luchar.besos

    1. Sonia, mucho ánimo!! Esto es una carrera de fondo. No es fácil pero de verdad que el mundo no se acaba, se aprende a mirar con otros ojos. Cualquier cosa escríbeme a Twitter y hablamos. @Flipperlu. Un abrazo enorme

  3. Hola Lucía. Gran artículo, me gustaría poder escribirte y compartir contigo mi caso.

    1. Loreto, muchas gracias. Cuando quieras escríbeme por Twitter: @Flipperlu

  4. Hace un par de años, en la guarde de BH1, nos alertaron de algunas señales q creían ver en ella y q según ellas apuntaban a TEA (q peligro de guardería, diagnosticando a lo loco). Los profesionales lo valoraron y no encontraron señal alguna, sencillamente iba rezagadilla en sociabilidad. Luego cogió la directa y todo se normalizó. Pero recuerdo ese periodo como algo muy intenso y que leí tantísima información xq en ese momento no tenía ni la más remota idea del tema. Le temía al TEA, la verdad, x puro desconocimiento.

    Ahora en el parque hay un niño q tiene, y siempre me acerco a charlar con sus padres (no se atreve mucha gente) y no me corto un pelo al preguntar, xq al preguntar x su vivencia diaria, lejos de lo q una puede pensar q les pueda parecer ofensivo o invasivo, lo cierto es q se sienten comodísimos y normalizan la situación.

    Mucha fuerza, guerrera, xq este mundo no está pensado para salirse de la normalidad, pero para eso estamos, para cambiar el mundo!!!

    1. Me has emocionado! Muchas gracias por leerme, por acercarte a esos padres y por querer cambiar el mundo!!!???

  5. Gracias por el artículo,Lucía.Me he sentido identificada contigo al explicar tu experiencia.Por el momento, no tengo diagnóstico pero necesito saber más sobre el tema y tu manera de explicar me ha parecido sencilla,sensibley didáctica.Estoy harta de navegar por páginas y páginas en internet q me lian más.Si tienes blog me gustaría leerte.un abrazo

    1. Hola Jessica!! Muchas gracias. Tengo un blog que se llama loquepasapormicasa.blogspot.es aunque lo tengo muy abandonado. Si quieres contactame por Twitter o Facebook y si te puedo ayudar en algo, genial! Ánimo!! ???

  6. Enhorabuena por el artículo Lucía!! Muy emotivo y muy sensato. Por alusiones, me siento honrado de presenciar el avance y participar de vuestros pequeños milagros. Ojalá lleguemos a ver el día en que la sociedad este totalmente preparada para vivir en diversidad. Mucho ánimo para los días menos buenos y a disfrutar de vuestra princesa, que es un amor.

    1. Muchas gracias Alberto!! Ya sabes que en casa te queremos mucho (aunque seas del atleti) y que nuestra princesa piensa que eres lo más y no te comparte!! ?
      Ojalá hubiera mucha más gente como tú!!!????

  7. Tengo un bebé de 4 meses y me encanta ver como otros padres habláis de cosas que desconocemos. Esto me ayuda como madre, a ver otras realidades, a saber un poquito más para poder intentar educar a mi hijo en la inclusión, poder enseñarle que no pasa nada por ser diferente, y a mí misma por si algún día algo en él cambia ver que se puede, que hay que pelear y no rendirse y buscar ayuda siempre que haga falta. No sabes el bien que hacen este tipo de post, simplemente gracias.

  8. Yo soy maestra de alumn@s con TEA y me emociono muchísimo cuando escucho a las madres y padres. Creo entender las dificultades a las que os enfrentais y todo lo que dices es muy cierto. Como dices, hay que aceptar a los niños como son, con sus diferencias y tan puros y especiales. Y a partir de ahí disfrutar y aprender juntos y de ellos.
    Enhorabuena por ser una mamá luchadora y a tu pequeña guerrera mil besos

    1. Muchas gracias Brida!! Los maestros tenéis que ser nuestros cómplices y compañeros, tenemos que hacer equipo!! Y como dices tú, disfrutar y aprender juntos y de ellos. ???

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